Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Vous accompagnez une personne malade ou dépendante ?

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Juliette : plus d'aide pour les parents et la fratrie

« Quelqu'un m'ayant donné les coordonnées de ce site, je vous "retrouve" ; l'an dernier lors de la consultation pluridisciplinaire de Jean (ataxie de Friedreich), vous m'aviez demandé si j'étais accompagnée... c'était la 1ère fois qu'on me posait cette question ! Votre question résonne toujours ; comment faire pour mettre en place plus d'aide pour les parents ou la fratrie ? Je pense qu'un jour, j'extérioriserai toute cette souffrance... » Juliette

Thierry Hergueta, psychologue

« La maladie génétique dont souffre votre fils, et dont les premiers signes sont apparus au début de l'adolescence, lui impose maintenant qu'il a 25 ans de se déplacer en fauteuil. L'ataxie de Freidreich est une maladie récessive, c'est à dire que vous-même et son père êtes porteurs chacun d'une mutation sur un de vos gènes et que vous les lui avez tous les 2 transmis. Depuis les années 1990, la découverte des gènes impliqués dans cette maladie, mais aussi dans d'autres maladies génétiques a permis de faire naître un espoir dans les familles, mais a aussi permis de mieux prendre en charge les patients et leur entourage sur le plan physique, psychologique et social. Ces maladies et leurs développements, entraînent de manière variable, des conséquences sur le plan psychologique chez le patient souffrant mais aussi, et c'est une donnée mieux connue depuis la dernière décennie, chez l'entourage du patient. Nous savons que les familles sont frappées de plein fouet par l'annonce du statut génétique des maladies. En effet, à partir de quelques signes peu inquiétants parfois, se construit un réseau de proches, "potentiellement coupables", les parents, et potentiellement "à risque", les frères et sœurs au premier chef, mais aussi les cousins et les cousines.
Il parait tout à fait évident désormais aux professionnels de la santé français, que les prises en charge multifocales familiales sont les mieux adaptées dans le cadre des maladies génétiques. Dès l'annonce du diagnostic pour les patients, et du statut de personnes à risque pour l'entourage, un réseau d'interventions multidisciplinaires adapté doit être proposé aux familles. Par expérience, les demandes d'aide s'organisent autour d'un continuum allant de la recherche active au refus pur et simple voire au déni. Entre les deux, il y a les allers et retours entre mise à distance du problème, besoin de tout gérer tout seul, de faire face, de se montrer fort mais aussi parfois de refuser d'aller mieux parce que l'on se sent coupable et que quelque part il ne serait pas juste d'aller bien parce qu'on a transmis la maladie... Et si parfois on oubliait la maladie et que l'on reprenait des rapports "normaux" parents / enfants parce que ce qui se transmet, se partage entre une mère et son fils ce n'est pas qu'un gène... il faut se l'autoriser.
Se faire accompagner dans votre cas, c'est pouvoir extérioriser cette souffrance, de pouvoir dire que vous souffrez de voir votre fils souffrir. Là aussi, il faut se l'autoriser. Vous pouvez faire cette démarche individuellement, mais aussi au sein d'un groupe, c'est parfois plus facile. Des groupes destinés à l'accompagnement de l'entourage des patients atteints d'ataxie doivent se mettre en place à la rentrée 2003. C'est peut être l'occasion de faire le pas... »

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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