Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Vous accompagnez une personne malade ou dépendante ?

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Le proche (aidant) mérite autant d'attention que la personne malade

Michel BLIAUT, Président de L'Association Française des Sclérosés en Plaques

Michel BLIAUT,
Président de L'Association Française des Sclérosés en Plaques
Vice-Président de l'UNISEP

Une maladie mal connue

La sclérose en plaques, maladie dégénérative du système nerveux central, s'attaque essentiellement à l'adulte jeune, au moment même où il entre dans la vie active. Son évolution est imprévisible, ses symptômes très divers : troubles de la vision, de l'équilibre, de la sensitivité, de la motricité...

Cette maladie évolue le plus souvent par poussées, entre lesquelles la personne atteinte recouvre tout ou partie des fonctions lésées, jusqu'à la poussée suivante. Cette maladie touche 80.000 personnes en France. 2000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Il n'existe à ce jour aucun traitement qui guérisse la maladie, mais certains traitements: anti-inflammatoires, immuno-modulateurs, immuno-suppresseurs ou anticorps monoclonaux, réduisent la gravité ou la fréquence des poussées.

Une maladie au long cours

Malgré l'aggravation au fil du temps de l'état de la personne malade, car cette maladie peut s'avérer très invalidante, son espérance de vie n'est que de quatre ans inférieure à la moyenne, ce qui signifie que l'aidant, le proche, va partager avec elle une épreuve confinant parfois au calvaire et s'étendant sur plusieurs décennies. C'est dire les trésors de patience, de constance et d'amour que l'aidant, le plus souvent un parent ou le conjoint, devra inlassablement déployer. D'autant que la personne malade n'est pas toujours consciente des efforts consentis pour l'entourer et la soigner. Il arrive même, parfois, qu'elle devienne quelque peu tyrannique...

Une priorité absolue : l'aide au maintien à domicile

Il ressort d'une enquête nationale publiée en 2006 à l'occasion des Etats Généraux de la Sclérose en Plaques que plus de 90% des malades souhaitent le maintien à domicile, plutôt que le placement en établissement. On comprend donc aisément qu'une condition essentielle de ce maintien est l'aide aux aidants, sans laquelle il devient très problématique. Ces besoins, l'AFSEP, principale association réunissant personnes atteintes de la sclérose en plaques et familles, créée il y aura bientôt 50 ans, est mieux placée que quiconque pour les appréhender. Outre les cinq établissements de long séjour que nous avons créé pour répondre au besoin des personnes isolées ou en situation de grande dépendance, nous mettons en oeuvre, pour aider les proches et les aidants, et notamment :

  • un soutien psychologique (en partenariat avec l'UNISEP),
  • des groupes de parole, mis en oeuvre par nos 117 délégués et correspondants,
  • des séjours de bilan et de répit, d'une durée d'environ 3 semaines, permettant à la fois d'améliorer la prise en charge médicale et paramédicale, tout en permettant à l'aidant de reprendre souffle, dans deux et bientôt trois de nos établissements
  • en cours d'étude ou de réalisation, des centres d'accueil de jour, permettant là aussi de réduire la charge pesant sur l'aidant,
  • en cours de réalisation, un domaine pavillonnaire de vacances dans le Jura, en collaboration avec l'A.F.M, destiné à accueillir personnes atteintes par la maladie et aidants ensemble, chacun bénéficiant des services médicaux, para-médicaux et psychologiques qui peuvent l'aider, tout en étant déchargé de tous soucis matériels, pour pouvoir vivre de vraies vacances.

Nous avons bien d'autres projets à l'étude, à Nimes, par exemple, ou en Auvergne, en collaboration avec les Réseaux Régionaux SEP.

Pour en savoir plus :

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Mise à jour : 24 sept. 2018

Generation-Proches