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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

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www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Accompagnement des malades : le rôle et la place des proches

Jean-Louis LAPORTE, Président de Tribu Cancer

Jean-Louis LAPORTE,
Président de Tribu Cancer


Accompagner un malade au quotidien est à la fois une épreuve et un incroyable privilège : parce qu'il est très dur de voir souffrir un homme, une femme, un enfant encore plus lorsqu'il s'agit d'un proche. Mais c'est aussi, en même temps une expérience d'une extraordinaire richesse : à l'écoute de l'autre, de ses souffrances, physiques et psychologiques, l'accompagnant se découvre des forces insoupçonnées, insoupçonnables, pour comprendre, aider, soutenir, assister, il s'enrichit du don de soi, du don de l'autre.

Le rôle de l'accompagnant

Concrètement, accompagner un malade implique une attention de chaque instant : il s'agit de l'aider à rompre sa solitude, à le soutenir, à faire face, à tous les niveaux :

  • Celui des souffrances physiques : les douleurs, l'épuisement, les problèmes nutritionnels et digestifs, les troubles moteurs et les handicaps, et puis sans doute le plus dur - la dégradation physique inexorable à vivre jour après jour. L'accompagnant doit s'informer, comprendre le contenu des traitements, leur mode d'administration, les bénéfices que le malade peut en tirer, au-delà des inconvénients souvent difficiles à supporter. Aider et convaincre le malade à accepter, à supporter, à se battre, pour survivre, pour vivre.
  • Celui des souffrances psychologiques : le désarroi, la révolte, la dépression, la peur des souffrances, de la maladie, de la mort. Il faut trouver les mots, les gestes qui rassurent, qui réconfortent, apprendre au malade à apprivoiser la mort pour mieux vivre la vie, à profiter pleinement de l'instant, l'accompagner dans sa recherche du sens
  • Enfin les difficultés sociales. Il faut prendre en charge les problèmes concrets du quotidien : logement, alimentation, problèmes financiers, l'accompagnant doit se donner les moyens pratiques de gérer ces questions, par une bonne appréhension des circuits administratifs et une bonne organisation des réseaux d'entraide amicaux.

Aider et soutenir l'accompagnant

Accompagner et soutenir un malade n'est pas une démarche neutre : il faut du courage, de la lucidité, beaucoup de générosité. Pour donner le meilleur de soi au service de l'autre, il faut bien sûr être à l'écoute, mais savoir aussi se ménager des espaces de respiration, garder l'oeil sur sa boussole, trouver le temps de gérer ses propres activités, c'est un équilibre indispensable à trouver, avec l'aide et le soutien d'un entourage avec lequel on partage les mêmes combats et les mêmes valeurs d'authenticité.

Notre rôle : aider les malades à atteindre le retournement, à ne pas subir, à ne pas mourir dans la douleur, la solitude, le désespoir, mais à réussir à vivre, intensément, jusqu'au bout. Donner sens à cette épreuve, les convaincre que c'est le moment ou jamais d'oser être soi, de s'accomplir. En un mot, offrir au malade un espace d'écoute du sens et des possibles.

Historique de l'association

Tribu Cancer est née en 2004 à l'initiative de Nathalie Laporte. Atteinte d'un cancer, et isolée à Quiberon, Nathalie a bénéficié d'un réseau de soutien qui a fonctionné jour et nuit grâce à Internet. Son souhait : que tous les malades et leurs proches puissent bénéficier à leur tour de soutien à distance. C'est la mission que nous poursuivons aujourd'hui, en nous attachant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer et celle de leurs proches, en rompant leur isolement grâce au soutien à distance, enfin en les aidant à réaliser des projets.

Nos objectifs

Vis-à-vis des malades :

  • Développer les soutiens à distance pour rompre l'isolement des personnes touchées par un cancer, en tout lieu, et à tout moment.
  • Aider les personnes malades à réaliser des projets, à concrétiser des rêves.
  • Développer un réseau d'entraide qui permette aux malades de redevenir acteurs de leur propre vie et acteurs dans la société.

Les aspects innovants de notre approche :

  • Le soutien à distance : les nouvelles technologies au service des personnes malades et aussi de leurs proches.
  • La dimension « projet » : placer le projet de vie des malades au coeur de notre démarche.

Vis-à-vis de l'entourage :

Nous menons des actions de sensibilisation auprès des différents acteurs des pouvoirs publics, décideurs, entreprises, structures d'accueil et de soins pour aider et soutenir matériellement et intellectuellement - l'entourage des malades dans leur démarche d'accompagnement.

Pour en savoir plus

Tribu Cancer et le service Mail de nuit, un soutien psychologique par mail, la nuit, pour les personnes souffrant d'un cancer et leur entourage : 

http://www.tribucancer.org/

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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