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Le proche d'une personne malade, un acteur ignoré et incontournable

Françis LARRA, Président de la Ligue contre le cancer

Françis LARRA,
Président de la Ligue contre le cancer

Aimant, aidant, accompagnant, écoutant, abandonnant ou soignant ?  Au cours des différentes étapes de la maladie, mais aussi de la fin de vie, il est difficile de donner une juste définition de ce qu'est un proche. À la fois soutien protecteur et victime, son rôle reste trop souvent méconnu.

La Ligue milite à ses côtés.

C'est l'été 2003, la canicule recouvre l'Europe. Des milliers de personnes, âgées pour la majorité d'entre elles, décèdent. Cet été-là, les proches de victimes sont vilipendés et leur responsabilité est engagée.

C'est certain, cet épisode est venu révéler les manquements de l'entourage dans la prise en charge des personnes vulnérables. Pour autant, nombreux sont ceux qui luttent quotidiennement, le plus souvent seuls, aux côtés d'un être cher vulnérable ou malade.

Le proche du malade reste socialement méconnu et sa responsabilité est minimisée. Puisqu'il n'est pas malade, l'univers médical n'a pas à s'en soucier, serait-on tenté de dire.

Réflexions sur l'entourage

Pour nous, à la Ligue, le proche est celle ou celui qui accompagne un patient tout au long de ce chemin aride qu'est la maladie, ce qui implique un partage de toutes les émotions qu'impose une telle épreuve : peur de l'avenir, angoisse, espoir ou désespoir. 
L'emploi du temps quotidien doit être réajusté ; le temps libre consacré à la vie sociale se réduit progressivement pour parfois disparaître. Le cancer isole et compromet la vie relationnelle, d'autant plus que la maladie peut durer plusieurs années. 
Tous les projets sont suspendus ou annulés ; la menace de perdre son emploi est prégnante, avec toutes les conséquences que cela implique. Si les proches peuvent soulager malades et soignants, ils ont aussi besoin d'être aidés. Les proches sont des personnes en détresse qui ont un infini besoin de se confier et d'être écoutées.

C'est pourquoi, depuis une dizaine d'années, la Ligue a engagé une réflexion sur l'entourage, également pour mieux aider les malades. C'est ainsi qu'en 1998, à la demande des patients, la Ligue a mis en place des groupes de parole pour les proches. Animés par un psychologue expert des groupes de parole et par un soignant, ce sont des espaces d'échange et de partage entre des personnes qui ont été confrontées à une expérience comparable pour pouvoir dire leur souffrance, leur questionnement, rompre leur isolement, être écoutées. Actuellement, il existe dix groupes de parole de proches. Mais ceux-ci ne sont ouverts qu'à un nombre trop restreint de personnes. Ainsi, dès 2004, à l'occasion des 3es États généraux des malades atteints de cancer où 400 proches ont pris la parole au cours d'un forum qui leur était consacré, nous avons pris l'engagement d'éditer un trimestriel, Les Proches, qui, comme son nom l'indique, est entièrement consacré à la problématique de l'entourage des personnes atteintes de cancer.

Engagements de la Ligue

Aujourd'hui, soutenir les proches, les prendre en considération, est un devoir non seulement pour les soignants, mais également pour la société. 
Dans le cadre du processus conventionnel issu de la 1re convention de la société face au cancer qui s'est tenue le 23 novembre dernier, la Ligue s'est engagée à poursuivre et à renforcer ses actions déjà entreprises en direction des proches.

Elle souhaite également associer les pouvoirs publics, les chefs d'entreprise, les acteurs sanitaires et sociaux et les associations sur de nombreux impératifs :

  • la présence de représentants des proches dans les grandes instances hospitalières et associatives ;
  • la création de lieux d'accueil spécifiques dans les hôpitaux ;
  • la création de lieux de vie pour les enfants de famille monoparentale dont le parent est gravement malade ;
  • un aménagement du temps de travail pour accompagner le patient ;
  • l'édition d'un livret de conseils destinés aux proches ;
  • la multiplication des groupes de parole de proches ;
  • une sensibilisation des médecins, tant spécialistes que généralistes, afin qu'ils prennent en compte les attentes des proches, et surtout qu'ils évitent de donner des prévisions chiffrées de durée de vie, ce qui coupe totalement la communication entre le proche et le malade.

La Ligue sera donc extrêmement attentive aux mesures concernant les proches contenues dans le prochain Plan cancer décidé par le président de la République.

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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