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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Le rôle des proches

Bruno FAVIER, Président de France Parkinson

Bruno FAVIER,
Président de France Parkinson 

Il y a quelque temps, se présentait au siège de France Parkinson, un ménage d'un certain âge. L'homme était atteint de la maladie de Parkinson. Après les civilités de rigueur nous entamâmes une conversation d'où il ressortait que l'épouse faisait preuve d'une grande patience devant les reproches à peine voilés de son mari qui, à l'évidence, ne se rendait pas compte de l'extraordinaire dévouement de son épouse. Jusqu'au moment où je demandais à la dame si ce n'était pas trop dur pour elle. Elle fondit en larmes tout en regardant son mari avec une infinie tendresse. Cette scène illustre bien le rôle ingrat de l'accompagnant.
Ce n'est pas un hasard si le dernier numéro de l'Echo, la revue trimestrielle de France Parkinson, consacré aux accompagnants, a suscité un grand nombre de réactions de la part des lecteurs. C'est en effet parce que les aidants sont des acteurs à part entière de la maladie. Nous l'avions constaté, ceci ne fait que le confirmer.
Dans un premier temps, force est de constater que ces problèmes ne se limitent pas aux seules personnes chargées d'accompagner un malade de Parkinson, mais qu'ils concernent les personnes atteintes d'Alzheimer, de sclérose en plaques, d'épilepsie ou de toute autre maladie qui nécessite la présence d'un accompagnant.

La reconnaissance

Que peut-on faire pour eux ?
Il me semble que la première des choses est de les reconnaître. Pour cela, il faut les associer au parcours médical et les impliquer beaucoup plus en les faisant participer activement à la consultation du médecin traitant ou du neurologue. Loin de moi, cependant, l'idée que l'accompagnant puisse jouer un autre rôle que le sien. Il ne faut pas, par exemple, qu'il se prenne pour le médecin. Par convention, l'équipe du malade doit être composée du malade lui-même, du médecin, du kinésithérapeute et/ou de l'orthophoniste et de son accompagnant.

La fatigue et le repos

Parce qu'il est celui qui souffre, le malade peut avoir un comportement capricieux.
Il faut, j'en suis persuadé, lui expliquer les limites de son accompagnant et ainsi le mettre en garde. Accompagner un malade est tout simplement épuisant. Le malade se considèrera toujours comme l'épicentre de l'équipe médicale et si effectivement il doit rester au centre des débats, il doit être un partenaire.
L'accompagnant, du réveil jusqu'au coucher et souvent la nuit, doit être vigilant et répondre à de nombreuses sollicitations. Il faut absolument lui ménager des moments de répit par des concours extérieurs (aides, famille).

Quelques idées

Chez France Parkinson nous avons lancé en 2008 des séjours de vacances qui ont remporté un grand succès. Un groupe de 30 personnes environ, comprenant des malades et leurs accompagnants, ont passé 2 semaines à Autrans dans l'Isère, encadrés par trois responsables de France Parkinson. A en juger par les témoignages reçus, le succès a été énorme.
De même, nous avons obtenu des résultats satisfaisants en créant des groupes de paroles constitués uniquement d'accompagnants. Cette technique, si elle est appliquée par des professionnels, permet aux personnes qui la pratiquent de se révéler, de s'identifier et de formuler leurs difficultés.
Il est, de notre point de vue, important de réaffirmer à quel point l'accompagnant joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la personne malade. A ce titre, il mérite d'être reconnu comme partie intégrante de l'équipe traitante.

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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