Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Interview de Didier Forêt

Didier Forêt, organise chaque année 10 à 12 séjours de vacances destinés aux personnes handicapées respiratoires. Au total, ce sont 1 500 personnes qui ont pu en bénéficier depuis 1992.
Créée en 1981, l'ANTADIR* est une fédération nationale regroupant 26 associations, lesquelles facilitent le retour et le maintien à domicile des insuffisants respiratoires chroniques graves et des personnes atteintes de pathologies associées. Près de 55 000 patients sont aujourd'hui traités à domicile pour une oxygénothérapie, une ventilation assistée au masque nasal ou sur une canule de trachéotomie, une ventilation par pression positive continue, une aérosolthérapie, une perfusion, une insulinothérapie ou une nutrition entérale. 75 % ont plus de 64 ans et 85 % ne travaillent pas.

*Association Nationale pour le Traitement A Domicile de l'Insuffisance Respiratoire chronique grave.

Pourquoi avoir créé des séjours de vacances spécifiques ?

Didier Forêt : « Les traitements des insuffisants respiratoires sont lourds et de très nombreux malades doivent rester raccordés à leur machine pendant 12 à 24 heures par jour, ce qui est particulièrement contraignant pour les patients comme pour leurs proches. Dotés d'une faible capacité déambulatoire et d'une autonomie limitée pour la réalisation de certains gestes de la vie quotidienne, les malades les plus graves sont malheureusement trop souvent astreints à domicile tout comme leur conjoint, qui ne peut généralement s'absenter plus de deux heures par jour au grand maximum. Il faut noter que près de 80 % des patients vivent avec une personne seulement. On comprend dans ces conditions que nombre de malades et de familles ne puissent concevoir de partir en vacances, voire en week-end. Ils sont en effet particulièrement inquiets et angoissés à l'idée de quitter leur domicile et de s'éloigner de leur équipe médicale et technique mais surtout ils n'imaginent pas qu'il est possible de surmonter tous les problèmes logistiques posés par la poursuite de leur traitement et le transport éventuel de leur matériel. »

Comment se déroulent les séjours ?

D. F. : « Organisés entre le mois d'avril et le mois d'octobre, ces séjours de deux semaines se tiennent au bord de la mer, au pied des montagnes ou à la campagne dans des régions aussi accueillantes que variées. L'organisation du transport et le déroulement du séjour sont étudiés et préparés avec les patients et leur famille. Une coordination administrative et médico-technique est également assurée en permanence sur tous les sites par des bénévoles formés par la FFAAIR ou par des professionnels du réseau ANTADIR (infirmières, techniciens). »

Quel bénéfice l'aidant en retire-t-il ?

D. F. : « Le retentissement sur l'entourage est important. Dans la cassette vidéo « Un air de vacances » réalisée par l'ANTADIR et la FFAAIR, la mère d'une jeune fille trachéotomisée et ventilée se déplaçant en fauteuil roulant témoigne : « C'est un peu le rêve de pouvoir visiter..., d'être si bien accueillie... Ma fille me voit plus détendue... ». Il semble que le bénéfice pour l'entourage familial soit de déposer le fardeau du quotidien, ce qui lui permet de mieux accepter le handicap. »

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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