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sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Interview de Cyril Thomas

Psychiatre, spécialiste en psychogériatrie. Il a participé à l'Etude Pixel sur le rôle de l'entourage face à la maladie d'Alzheimer

Prenez connaissance de l'étude PIXEL 

Quel est le rôle de l'entourage du malade ?

« Le rôle de l'aidant est primordial dans la prise en charge du malade. Il agit en quelque sorte comme un "moi" auxiliaire. L'aidant est avant tout le pivot du système. Il contribue à maintenir l'autonomie du malade et préserve les liens affectifs. C'est sur ses épaules que repose la maison, et c'est pour cette raison également que cette charge est souvent considérée comme un fardeau. Si on retire l'aidant, on supprime de fait une grande partie de la prise en charge. »

Quelles sont les principales difficultés rencontrées par l'aidant ?

« La difficulté majeure est la dépression, qui guette nombre d'aidants. Cette dernière, en plus d'être un problème pour l'aidant lui-même, bien évidemment, constitue une énorme complication et une atteinte incroyable à l'aide apportée. L'aidant se sent épuisé, victime d'un dysfonctionnement relationnel. La dépression est par ailleurs le résultat de ce que nous appelons l'ambiguïté des limites. On ne connaît pas forcément les limites de l'aide à apporter : trop, pas assez ?

Dans le premier cas, on s'épuise facilement, et on se sent déprimé. Et lorsqu'on est déprimé, la qualité de l'aide s'en ressent. C'est un cercle vicieux. S'occuper d'un malade apporte une prime narcissique à l'aidant. Or si cette tâche ne peut plus être menée correctement, on assiste, à l'inverse, à une hémorragie narcissique, source de découragement supplémentaire. Lorsque ce sentiment prédomine, les relations avec les malades se dégradent. L'aidant épuisé va moins bien réagir. Il va être plus agressif, absent, et passer du coup à côté du besoin principal. L'incompréhension est d'autant plus grande, c'est ce qu'il faut à tout prix éviter. »

Quels conseils donner à l'aidant ?

"Le rôle de l'aidant est primordial dans la prise en charge du malade. Il agit en quelque sorte comme un "moi" auxiliaire. L'aidant est avant tout le pivot du système. Il contribue à maintenir l'autonomie du malade et préserve les liens affectifs. C'est sur ses épaules que repose la maison, et c'est pour cette raison également que cette charge est souvent considérée comme un fardeau. Si on retire l'aidant, on supprime de fait une grande partie de la prise en charge."

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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