Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Vous accompagnez une personne malade ou dépendante ?

Proches, aidants : ce site vous est dédié.

Merci d’avoir noté cette page

Désolé, vous avez déjà voté pour cette page.

Une meilleure communication avec votre proche malade

Lorsque la maladie pénètre une famille, la communication entre la personne affectée et ses proches se brouille, parfois se coupe. Chacun tente de protéger l'autre de ses angoisses et de sa tristesse. Rompre les silences pesants tout en évitant que la maladie n'envahisse toutes les conversations : un équilibre doit être trouvé.

Quand les mots ne veulent plus sortir…

Avant, on pouvait « tout se dire ». Les conversations fusaient, les mots étaient librement exprimés. Maintenant que la maladie est là, ce qui « sortait tout seul » semble difficile à exprimer et même, ne plus avoir de sens. Parler de la maladie, la nommer fait mal : elle est d'autant plus présente, angoissante. Selon Martine Ruszniewski, psycho-oncologue à l'Institut Curie et auteure de « Face à la maladie Grave [1] », « les proches ont parfois peur d'ouvrir la porte de la parole et de ne pas assumer la suite...  »

Vous tentez de préserver le malade en ne lui communiquant pas votre ressenti ? Il est possible que lui aussi taise sa douleur. Les peurs, la tristesse, les doutes sont pourtant inévitables et légitimes. S'ils ne sont jamais exprimés, vos relations peuvent s'entacher de malentendus et d'incompréhensions et s'accompagner d'un sentiment général de malaise.

[1] Editions Dunod, 1995

Communiquer à l’aide de tiers

Si votre proche refuse systématiquement de discuter de la maladie avec vous, vous pouvez :

  • lui proposer de se confier à un(e) ami(e) qui pourra lui prêter une oreille attentive.
  • consulter un spécialiste de l'écoute, psychologue ou psychiatre, afin qu'il vous aide à communiquer avec votre proche..

Si vous-même vous sentez gêné pour exprimer à votre proche malade ce que vous avez sur le cœur, faites-le dans un lieu dédié (au cabinet d'un spécialiste, un groupe de parole).

Une communication qui n’appartient qu’à vous

Dans cette situation difficile, souvent inédite, qu’est la maladie, il n’y a pas de recette pour trouver l’attitude et les mots justes. Ceux-ci dépendent de vos personnalités respectives et de la relation que vous entreteniez avec votre proche avant que la maladie ne survienne. Il faut en premier lieu « être bien avec ce qu’on dit, sans penser qu’il existe une bonne et une mauvaise façon de faire. Tout ‘protocole’ de communication met mal à l’aise », recommande Martine Ruszniewski. « S’il est généralement recommandé de parler ‘vrai’ et ouvertement de la maladie ou de la mort, certaines personnes préfèrent parler d’autre chose, rire, échanger sur divers sujets. Tant que l’harmonie du couple ou de la famille est préservée, se forcer à fonctionner autrement est inutile. »

Savoir écouter, oser parler

Gardez à l’esprit que l’épreuve de la maladie peut faire apparaître de nouveaux besoins.  Ainsi, si votre mari a toujours été réservé et secret, il a peut-être cette fois envie de s’exprimer. Observez les « appels » à la communication de votre proche : tentatives d’approche, plaisanteries, regards… Tentez de réduire tout décalage de communication entre vous « en repérant ses changements de comportement  : il se ferme, vous rejette… Tendez alors des perches telles que : ‘je te sens pas bien en ce moment, est-ce qu’on peut en parler, qu’est-ce que je peux faire pour toi ?’ », préconise la psychologue.

L’écoute et la disponibilité sont essentielles  : pour une personne malade, les « premiers mots » sont souvent particulièrement douloureux. S’ils sont bien entendus, s’ils amènent à un dialogue ouvert et respectueux de chacun, les échanges seront grandement facilités. Lorsque votre proche entame une communication avec vous :

  • Laissez-le parler librement sans l’interrompre, écoutez-le attentivement,
  • Ne repoussez pas l’expression de ses émotions, soyez compréhensif  : laissez-le pleurer, par exemple,
  • Ne cherchez pas à tout prix à le rassurer, le consoler ou le « secouer », même « pour son bien ».

Dire la maladie : ni trop, ni trop peu

La qualité de la communication prime sur la quantité. Si réprimer les mots sur la maladie est néfaste, l’excès permet à celle-ci d’envahir totalement l’esprit et la vie de chacun. Garder du recul s’avère salutaire  : vous n’êtes pas qu’« aidant » et votre proche n’est pas « que malade ».  Celui-ci demeure d’abord une personne, ensuite une épouse, un mari ou un père. Continuez à  aborder avec lui les sujets qui le passionnent, à lui parler d’amour, à solliciter son avis sur les sorties des enfants…  

Respectez ses limites  : ne lui demandez pas d’aller au-delà de ce qu’il peut exprimer. Ne donnez et n’attendez pas de réponse quand aucune n’est bonne  : acceptez le « je ne sais pas ». Acceptez aussi le silence  : votre proche peut être fatigué des conversations et ne souhaiter que votre présence réconfortante. La communication ne se réduit pas au langage verbal  : « Si le silence peut être source de malentendus, il peut aussi être rempli de complicité  : des regards sincères et non fuyants, chargés d'émotion partagée, vont au-delà des mots quand les mots manquent », note Martine Ruszniewski. Egalement, vos gestes, vos larmes et vos caresses expriment parfois mieux les idées et les sentiments que les paroles.

Parler avec une personne âgée

Les seniors sont très attentifs au ton et au rythme de voix : soyez aimable, doux et poli. Ils ont besoin d’être confortablement installés et de savoir qu’ils ne sont ni pressés, ni bousculés. Laissez-les se souvenir, faire des pauses dans la conversation. Ils aiment être au calme, sans trop de monde autour d’eux. Hormis la maison, certains lieux sont plus propices à l’échange : le jardin, la promenade à pied ou en voiture, la visite dans la famille...

Auteur :

Emmanuelle Manck, rédatrice

Plan du site

Mise à jour : 24 sept. 2018

Generation-Proches