La mémoire qui disparait, la personnalité qui change, la communication qui devient difficile… Parfois la maladie transforme l’autre au point de ne plus le reconnaitre et cela sans espoir d’amélioration. Les proches sont alors obligés de renoncer à la relation qu’ils ont toujours entretenue alors que la personne est toujours vivante. Un changement qui peut s’avérer très douloureux.
Une succession de petits deuils
L’annonce d’une maladie neurocognitive comme la maladie d’Alzheimer est toujours un grand bouleversement pour le malade lui-même mais aussi pour son entourage. Au fil des mois, en effet, le patient se transforme et perd ses capacités, au point de ne plus ressembler à la personne qu’il était auparavant. Pour ses proches et particulièrement pour l’aidant, le plus douloureux est d’accepter le caractère irrémédiable de la maladie, de renoncer aux projets communs, de perdre la qualité des échanges et de se retrouver seul à assumer les responsabilités de la vie quotidienne. Dire adieu à la personne telle qu’on l’a connue alors qu’elle est toujours présente est une étape douloureuse, qui peut générer de la colère, de la frustration, de la culpabilité, ou encore un fort sentiment d’impuissance. Une série de renoncements que l’on appelle le deuil blanc.
Ne pas rester seul
Pour mieux vivre cette étape, il est indispensable d’y mettre des mots. Exprimer ses craintes et son chagrin permet de diminuer le stress et les risques qui lui sont liés. Il est important aussi de ne pas rester seul, enfermé dans son quotidien. En effet, le deuil blanc est une souffrance encore peu reconnue. C’est pourquoi, prendre du temps pour soi, participer aux groupes de soutien entre aidants ou avoir recours à un professionnel peuvent se révéler salutaires.
Il faut également savoir que la relation change mais que de nouveaux échanges avec la personne malade sont possibles : des gestes, des sourires, des activités qui font du bien autant à l’aidé dépendant, qu’à ses proches.
Rédigé par Aidant Attitude
