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Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Vous accompagnez une personne malade ou dépendante ?

Proches, aidants : ce site vous est dédié.

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Les informations accessibles concernant la personne malade

Vos questions ? Vos interrogations ?

« Mon conjoint souffre d’une maladie chronique très invalidante, et tant pour des raisons pratiques que pour le rassurer, il me demande de l’accompagner lorsqu’il se rend chez le médecin. Malgré la demande de mon mari, le médecin refuse ma présence lors de la consultation. Pourtant, cela serait utile que le médecin m’explique également son traitement car parfois mon mari a quelques absences... »

« Depuis quelques mois, mon fils âgé de 16 ans et atteint d’une lourde pathologie chronique refuse que je l’accompagne chez le médecin. Le médecin refuse de me donner des informations sur l’état de mon fils. Pourtant en cas de crise, je serais heureuse de connaître son traitement et la conduite à tenir... »

« Mon père est en fin d’évolution d’une lourde maladie qui va certainement l’emporter très bientôt. Nous n’avons pas trouvé de place en soins palliatifs et l’équipe de soins de l’établissement où il réside ne nous dit que fort peu de choses sur l’évolution de sa maladie, ce qui ne facilite pas son accompagnement par les membres de la famille. Peut-on exiger davantage d’informations ? »

Vous êtes personne de confiance

En tant que personne de confiance, la mission est d’accompagner et de soutenir la personne malade dans toutes ses démarches liées à sa santé. La personne de confiance peut assister aux consultations ou aux entretiens médicaux à la demande de la personne malade mais ne peut pas la remplacer. La personne de confiance n’a pas d’accès direct aux informations du dossier médical. Elle a un devoir de confidentialité envers les informations détenues et ne peut les divulguer qu’avec l’accord du patient.

Lorsque la personne malade est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, sa personne de confiance est alors considérée comme son référent principal auprès de l’équipe médicale pour toutes questions relatives à la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements, sans pour autant avoir la responsabilité des décisions à prendre. Elle sera ainsi son porte-parole auprès de l’équipe médicale pour transmettre ses souhaits, ses volontés et elle sera consultée en priorité.

Dans le cas où le patient est en fin de vie, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées, la personne de confiance est également le référent de l’équipe médicale. Si le patient lui a remis ses directives anticipées, elle doit les transmettre au médecin qui le suit.

Vous êtes un membre de la famille

Le patient est votre enfant mineur

En principe, en tant que titulaire de l’autorité parentale, le professionnel de santé ne peut pratiquer aucun soin sur un enfant sans le consentement du parent. A ce titre, le parent doit être informé en conséquence et disposer de l’ensemble des éléments utiles pour donner son consentement libre et éclairé.

Toutefois, un enfant peut, dès qu’il a atteint un degré de discernement suffisant, et est accompagné d’un majeur, exiger que le médecin ne communique pas sur sa prise en charge à ses parents. Dans cette hypothèse, le professionnel de santé ne peut en aucun cas renseigner les parents sur ses soins. Cependant, il doit tout mettre en œuvre afin de convaincre l’enfant d’informer ses parents sur sa situation de santé.

Autres situations

Tenu au secret professionnel, le médecin ne peut pas, en principe, donner la moindre information sur la santé du patient du seul fait des liens familiaux ou d’alliance de ce dernier.

Dans quelques hypothèses très particulières, le médecin est autorisé, légalement, à faire part d’éléments sur l’état de santé du patient.

Tout d’abord, lorsque le proche est hors d’état d’exprimer sa volonté (coma, démence par ex.), l’équipe médicale, qui souhaite effectuer un examen ou mettre en place un nouveau traitement, doit en parler avec la personne de confiance, un membre de la famille, le tuteur ou à défaut un proche afin qu’il puisse donner son avis. Il s’agit d’un simple avis consultatif, le médecin reste le seul décisionnaire. Toutefois, afin que la personne consultée puisse exprimer son opinion, l’équipe médicale doit l’informer aussi clairement et loyalement que si elle informait le patient lui-même. L’avis de la personne de confiance prime sur tout autre avis.

Ensuite, lorsque l’état de santé d’un patient est particulièrement préoccupant (risque de décès notamment), le médecin est tenu, sauf si le patient s’y oppose, de transmettre toute information utile à la personne de confiance afin d’entourer et soutenir le patient. Il est sous-entendu que le médecin doit lui expliquer ce qui arrive et lui faire part de ses inquiétudes quant à l’état de santé du patient.

Enfin, dans l’hypothèse où le patient subit une limitation de l’utilisation de ses bras ou de ses mains et qu’il est nécessaire de l’aider fréquemment ou de lui prodiguer des soins qu’il ne peut lui-même effectuer, un professionnel de santé doit enseigner, à la demande du patient, les techniques et soins indispensables à cette aide ou à ces soins à ses aidants. Dans ce cadre, le professionnel de santé peut être amené à confier aux aidants des éléments en principe couverts par le secret médical.

La désignation d’une personne de confiance facilite l’accès aux informations médicales et permet d’instituer un interlocuteur privilégié parmi les proches du patient pour les professionnels de santé. Il est recommandé d’inviter un patient, si celui-ci est majeur et en état de s’exprimer, à désigner une personne de confiance.

A savoir, la loi prévoit dans différents cas l’accès au dossier médical, les personnes concernées sont :

  • Le tuteur
  • Le mandataire de protection future si le mandat le précise
  • Le ou les titulaires de l’autorité parentale sauf objection du mineur

Enfin, à condition que la personne malade ne s’y soit pas opposée de son vivant, les ayants-droits de la personne décédée pourront avoir accès aux informations nécessaires à la compréhension des causes du décès ou pour défendre la mémoire du défunt ou encore faire valoir leurs droits.

Vous êtes un proche sans lien de parenté

En principe, les professionnels de santé intervenant auprès d’un patient ne peuvent rien dire concernant son état de santé (cf. “vous êtes un membre de la famille – autres situations”).

Dans l’hypothèse où un proche est hors d’état d’exprimer sa volonté, qu’un examen est envisagé par le médecin ou que celui-ci souhaite prescrire un nouveau traitement, le professionnel de santé doit prendre l’avis de la personne de confiance ou d’un membre de la famille du patient. Ce n’est qu’en l’absence de personne de confiance ou de famille que le proche sera consulté.

Conseil : Si des liens privilégiés sont entretenus avec le patient (concubin par ex.) qui font de lui la personne la plus proche de celui-ci, et afin d’éviter toute ambiguïté, notamment envers sa famille ou le personnel soignant, il est recommandé d’inviter le patient à désigner son proche comme sa personne de confiance. Celle-ci deviendra alors l’interlocuteur privilégié du personnel médical.

Si l’état de santé du patient est particulièrement préoccupant, le médecin peut informer le proche de la même façon qu’un membre de la famille afin de lui permettre d’entourer son proche. Il lui est également possible d’être désigné par le patient pour qu’un professionnel lui enseigne les gestes et soins utiles le cas échéant. (cf. “vous êtes un membre de la famille – autres situations”)

Vous êtes un aidant professionnel

L’aidant professionnel est tenu au secret professionnel et ne peut rien dire de ce qu’il a vu, entendu, compris ou constaté dans l’exercice de ses missions. Il pourra cependant partager des informations dans la mesure où elles sont nécessaires à la prise en charge du patient avec les autres professionnels de santé intervenant auprès du patient grâce au secret partagé. Parallèlement, ces derniers doivent lui fournir tous les renseignements utiles à l’accomplissement de sa mission d’aide et d’accompagnement. Seules les informations utiles au bon accompagnement de la personne aidée peuvent lui être communiquées.

S’il est, outre l’aidant principal, très proche de la personne aidée et qu’une relation de grande confiance s’est instaurée entre eux, il est envisageable que le patient le désigne comme sa personne de confiance avec son accord.

Pour tous !

Lorsque le patient est en fin de vie, un accompagnement psychologique et social peut être proposé tant au malade qu’à la famille ou au proche. Ce soutien est confié soit à des professionnels de santé soit à des bénévoles, agréés et spécialement formés à cette fin, qui peuvent même intervenir au domicile du patient.

Quelle que soit la relation avec le patient, il ne faut pas hésiter à transmettre des informations à son médecin traitant quant à son état de santé, et notamment quant à l’évolution de ce dernier. Ces informations peuvent parfois permettre d’affiner le diagnostic du médecin ou d’adapter le traitement et ne pourront pas être communiquées au patient ou à toute personne sollicitant l’accès au dossier médical.

Auteur :

Matthieu Wiedenhoff, doctorant en droit et éthique, Association Herrade de Landsberg, pour la recherche éthique en Alsace.
Source : http://social-sante.gouv.fr/
Code de la santé publique : article L1111-6
Modifié et mis à jour au 28 juin 2016 Association Juris Santé

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Mise à jour : 24 sept. 2018

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