« Je demande seulement à mon entreprise d’être plus flexible pour me soulager. »
Claire, 35 ans, aidante active de son mari
Quand le petit Mathys, à 9 ans, est tombé malade, son père, Christophe Germain a reçu de ses collègues de l'usine Badoit un don très particulier : 170 jours de congés pour s'occuper de son fils aujourd'hui décédé. Pour garder la mémoire et aider à son tour d'autres salariés, l'association D'un papillon à une étoile milite pour légaliser le don de congés et RTT.
« En oncopédiatrie, beaucoup de parents ont des problèmes avec leur employeur. »
Christophe Germain, fondateur de l'association D'un papillon à une étoile
La maison des parents : hébergement des familles d’hospitalisés
Située à quelques minutes de plusieurs hôpitaux, la maison des parents est depuis 1996 une structure d’accueil réservée en priorité aux proches de malades durant une période d’hospitalisation. C’est aussi un lieu d’information où les familles peuvent, si elles le souhaitent, échanger et partager l’histoire de la maladie de leur proche avec des interlocuteurs ouverts et disponibles.
5, rue des Artisans/boulevard Ambroise-Paré 69008 Lyon
Tél. : 04 72 78 07 07
Site : www.albec.asso.fr
D'un papillon à une étoile
Papillon, c’était le petit nom de Mathys donné par ses parents. L’étoile, c’est pour avoir rejoint le ciel à onze ans. Mathys est mort d’un cancer. Dix-huit mois de combat. Pendant sa maladie, Christophe Germain a pu bénéficier de la solidarité de ses collègues qui lui ont offert 170 jours de leurs congés pour rester auprès de son fils. Depuis, pour la mémoire de Mathys, mais aussi afin de continuer le combat pour les autres familles, il milite pour un projet de loi officialisant le droit de don de jours de congés. L’association apporte également un soutien moral et financier (sous forme de bons d’achats) aux familles qui ont un enfant malade d’un cancer.
Site : www.dunpapillonauneetoile.fr
Le service des Fenottes : le droit au répit
Le service « Les Fenottes » a été initié par l’association des paralysés de France à partir de l’idée des « baluchonneuses Alzheimer » qui a pris racine au Québec (Canada). Cette expérience a été lancée en Rhône-Alpes en 2009. Elle est destinée aux aidants familiaux assistant des proches en situation de handicap ou dépendants, âgés de 18 à 60 ans (et au-delà de 60 ans, si le handicap n’est pas lié à l’âge), atteints de déficiences motrices et/oucérébro-lésés. L’idée initiale du projet est de mettre en relation un aidant familial qui a besoin de répit et une personne compétente qui vient à domicile pendant quelques heures, une soirée, un week-end ou davantage, pour le remplacer. La présence de cet accompagnant ne modifie en rien l’organisation habituelle (aides-soignantes, infirmières...) et permet surtout à la personne en situation de handicap de rester dans son environnement.
Les Fenottes de l’APF–SESVAD
10, rue de la Pouponnière 69100 Villeurbanne
Tél. : 04 72 43 04 77
Mail : sesvad@apf69.asso.fr
Site : www.fenottes-apf.fr
Une école pour tout connaître de la sclérose en plaques
En quatre séances, qui ont lieu généralement les samedis matins, les personnes de plus de 18 ans atteintes de scléroses en plaques, récemment
diagnostiquées (moins de deux ans), peuvent tout savoir, comprendre et connaître au sujet de leur maladie. L’objectif : sortir de l’isolement, écouter, partager sur des thèmes médicaux, sociaux et psychologiques. Les accompagnants sont invités à y assister. Le but étant de mieux appréhender la maladie et d’apprendre à vivre avec.
Tél. : 04 72 68 13 14
Site : www.rhone-alpes-sep.org
Visite à domicile d’une équipe mobile pour les malades d’Alzheimer
Voilà un nouveau dispositif pour aider les malades d’Alzheimer et leur famille. La ville et le CCAS de Grenoble ont créé une équipe mobile pour intervenir directement au domicile des patients. Elle doit permettre de soulager les proches. L’enjeu est important quand on sait que près de 4 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer dans l’agglomération grenobloise. Pour compléter cette initiative, une maison des aidants a vu le jour et propose un service de “baluchonnage” : un professionnel qui propose de prendre le relais des aidants en venant les remplacer de quelques heures à quelques jours.
La maison des aidants : 04 76 70 16 28
CCAS de Grenoble : 04 76 69 45 00
« Un équilibre difficile à tenir »
La situation des aidants actifs est complexe. Il leur faut souvent trouver un équilibre entre leur vie professionnelle et familiale, un équilibre difficile à tenir, surtout pour ceux qui ont de jeunes enfants dont il faut aussi s’occuper. Pris entre diverses obligations, ils risquent de tomber dans un épuisement autant physique que psychologique. De plus, ils sont difficiles à repérer. Souvent, ils gardent leurs souffrances pour eux.
« Échapper au regard d’autrui »
Cela est dû à un sentiment de pudeur, de culpabilité ou même de déni. Pour certains, cacher leur situation revient à se protéger. Se taire, c’est échapper au regard d’autrui. En parler, c’est montrer
aux autres ses failles et ses faiblesses, ce qui n’est pas concevable dans le monde du travail où il faut être productif et cloisonner sa vie privée et sa vie professionnelle. Pourtant, si ces aidants ne sont pas accompagnés par l’entreprise, cela peut avoir des conséquences en termes de coûts et de gestion des ressources humaines.
Une bonne porte d’entrée pour les repérer est celle de la proximité. Cela peut passer par le médecin du travail, le médecin traitant, les pharmaciens. Ils sont bien placés pour informer en mettant à disposition des flyers, des plaquettes, tout ce qui permettra de s’ouvrir à la discussion, de créer un lien de confiance et de le maintenir. Á l’aidant de choisir. Rien ne lui est imposé.