« J'ai appris à mieux comprendre les effets de l'AVC, à me déculpabiliser. »
Chantal, aidante de son fils
Collectif d'associations et de personnes, Cap-Intégration Marne apporte aux familles des jeunes handicapés un répit sous la forme d'un accompagnement dans tous leurs lieux d'études ou de loisirs. Quel que soit le handicap, les accompagnateurs professionnels, en bonne entente avec les familles et les personnes accompagnées, offrent un environnement propice à une véritable intégration. Un service gratuit pour les familles.
www.cap-integration-marne.fr
« Si les enfants handicapés partagent la vie d'autres enfants, le regard de la société change. »
Élisabeth Loppin, présidente de Cap-Intégration Marne
Place à la parole
La Mutualité sociale agricole (MSA) Sud Champagne organise des formations et groupes de parole animés par des professionnels, réunissant régulièrement de nombreux aidants de l'Aube et de Haute-Marne.À Saint-Dizier (Haute-Marne), la MSA Sud Champagne est aussi à l'origine d'un café Alzheimer, lancé en partenariat avec le Conseil général de la Haute-Marne et l'hôpital local, lieu de rencontres mensuelles pour des familles, patients et médecins.
Café Alzheimer : alzheimercafe52@live.fr
Du répit pour les aidants
Le service régional Champagne-Ardenne de l'Association française contre les myopathies (AFM) aide les patients et leurs familles à réaliser leur demande auprès d'une structure très innovante : « La Salamandre », dans le Maine-et-Loire. Dans ce « Village Répit Familles », tout est organisé pour répondre à l'ensemble des besoins des malades et de leurs aidants, afin que ceux-ci puissent réellement « décrocher ».
AFM Champagne Ardenne :
delegation51@afm.genethon.fr
Du temps pour soi pour les aidants Alzheimer
Créée à Reims par l'Office rémois des retraités et des personnes âgées (Orrpa) et la délégation locale de La Croix-Rouge, une halte-répit accueille les personnes atteintes d'Alzheimer, deux après-midi par semaine.
Pendant leur prise en charge par des animateurs pour diverses activités, leurs familles disposent d'un peu de temps libre. Deux haltes-répit similaires sont proposées par La Croix-Rouge, à Sézanne et à Montmirail (Marne). Parmi les services qu'il propose, l'Orrpa offre différents types de formation aux aidants.
Un vaste maillage de soutien aux aidants et aidés
Le Réseau gérontologie et mémoire de l'Aube (RéGéMa) met à la disposition des aidants et des personnes âgées aidées un vaste dispositif de formations, d'entretiens individuels et collectifs.
Des appartements pour mieux vivre le handicap
L'association La Sève et le Rameau construit à Reims des appartements adaptés aux personnes handicapées. Disposés autour d'un foyer de vie et bénéficiant de l'encadrement d'une cinquantaine de permanents (médecins, animateurs, auxiliaires...), ils leur permettent de retrouver de l'autonomie, tout en vivant à proximité de leurs familles.
Apprendre à connaître la maladie d'Alzheimer
Destinées aux aidants de malades Alzheimer, des formations gratuites sur deux journées sont proposées dans les principales villes de Champagne par l'Union régionale interfédérale des organismes privés sanitaires et sociaux (Uriopss) : la première journée est consacrée à la connaissance de la maladie, la seconde à tous les aspects de la vie quotidienne.
Mieux cerner la maladie d'Alzheimer
Ateliers collectifs et entretiens individuels sont organisés pour les aidants de malades d'Alzheimer par la Mutualité française Champagne-Ardenne . Objectifs : mieux comprendre la maladie et son évolution, mieux communiquer avec son proche malade, les soignants et les professionnels intervenant au domicile, parvenir à s'accorder des moments de répit, connaître les aides humaines et financières disponibles localement.
Quel est le rôle de l'AFM ?
Dès lors que la famille est demandeuse, nous pouvons intervenir à de nombreux niveaux. Par exemple, en l'accompagnant auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faire reconnaître la maladie - parmi les deux cents maladies neuromusculairesrépertoriées - , et obtenir les aides appropriées. Dont les prestations à domicile, en tâchant de transmettre progressivement le savoir-faire de l'aidant, sa connaissance intime du malade, à un(e) auxiliaire de vie. Ou, hors domicile, à l'auxiliaire de vie scolaire, qui assistera l'enfant à l'école. Ainsi, chacun retrouvera un peu d'indépendance, sans pour autant transformer la vie quotidienne en un ballet continu de prestataires. Nous sommes là aussi pour valider et cautionner les démarches de la famille. Souvent, il s'agit de lever les a priori, de nommer et de normer les peurs ressenties par l'environnement social et professionnel.
Quel est aujourd'hui le trait marquant de l'aidant ?
On note une évolution notable : à force de présence et d'engagement auprès de la personne malade, ses proches deviennent experts de la maladie. Ils savent exactement comment la soulever sans l'incommoder, captent avant tout le monde les moindres signaux de bien-être ou de mal-être. Ils acquièrent de vraies compétences professionnelles.
Quelles sont les implications de cette« professionnalisation » ?
Quand un conjoint devient soignant, quand une mère ou un père fait la toilette de son fils devenu adolescent ou adulte, les rôles se mélangent, l'« ordre des choses » ne l'est plus vraiment. Beaucoup de repères établis volent en éclat. Aussi, parallèlement aux formations techniques, se développent des accompagnements psychologiques, des groupes de parole pour, entre autres, retrouver des frontières, se resituer par rapport à l'autre, à son environnement familial et social.
L'aidant, même expert, peut-il tout faire ?
Dans le cas d'une maladie neuromusculaire, les familles ne sont jamais « en vacances de la maladie. » Selon l'évolution de la pathologie, il faut assister son parent pour tout ou partie des gestes du quotidien, se lever plusieurs fois la nuit, mener les démarches médicales et administratives, assurer son propre travail... Le risque est que l'aidant n'ait plus le temps pour une vie sociale. Qu'il ne vive plus que pour l'aidé, et que celui-ci n'accepte plus aucune aide que la sienne. La relation peut devenir exclusive, chacun s'absorber dans l'autre. Avec un risque d'épuisement et d'implosion.