Quel est le rôle de l'AFM ?
Dès lors que la famille est demandeuse, nous pouvons intervenir à de nombreux niveaux. Par exemple, en l'accompagnant auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faire reconnaître la maladie - parmi les deux cents maladies neuromusculairesrépertoriées - , et obtenir les aides appropriées. Dont les prestations à domicile, en tâchant de transmettre progressivement le savoir-faire de l'aidant, sa connaissance intime du malade, à un(e) auxiliaire de vie. Ou, hors domicile, à l'auxiliaire de vie scolaire, qui assistera l'enfant à l'école. Ainsi, chacun retrouvera un peu d'indépendance, sans pour autant transformer la vie quotidienne en un ballet continu de prestataires. Nous sommes là aussi pour valider et cautionner les démarches de la famille. Souvent, il s'agit de lever les a priori, de nommer et de normer les peurs ressenties par l'environnement social et professionnel.

Quel est aujourd'hui le trait marquant de l'aidant ?
On note une évolution notable : à force de présence et d'engagement auprès de la personne malade, ses proches deviennent experts de la maladie. Ils savent exactement comment la soulever sans l'incommoder, captent avant tout le monde les moindres signaux de bien-être ou de mal-être. Ils acquièrent de vraies compétences professionnelles.

Quelles sont les implications de cette« professionnalisation » ? 
Quand un conjoint devient soignant, quand une mère ou un père fait la toilette de son fils devenu adolescent ou adulte, les rôles se mélangent, l'« ordre des choses » ne l'est plus vraiment. Beaucoup de repères établis volent en éclat. Aussi, parallèlement aux formations techniques, se développent des accompagnements psychologiques, des groupes de parole pour, entre autres, retrouver des frontières, se resituer par rapport à l'autre, à son environnement familial et social.

L'aidant, même expert, peut-il tout faire ?
Dans le cas d'une maladie neuromusculaire, les familles ne sont jamais « en vacances de la maladie. » Selon l'évolution de la pathologie, il faut assister son parent pour tout ou partie des gestes du quotidien, se lever plusieurs fois la nuit, mener les démarches médicales et administratives, assurer son propre travail... Le risque est que l'aidant n'ait plus le temps pour une vie sociale. Qu'il ne vive plus que pour l'aidé, et que celui-ci n'accepte plus aucune aide que la sienne. La relation peut devenir exclusive, chacun s'absorber dans l'autre. Avec un risque d'épuisement et d'implosion.

Dans son projet 2012-2016, l'Agence régionale de santé (ARS) de Champagne-Ardenne inscrit l'aide aux aidants parmi ses priorités...
Oui, c'était un besoin fort, exprimé sur le terrain par les associations et les professionnels socio-médicaux. L'ARS reconnaît ainsi le rôle décisif joué par les aidants, dont la présence et le dévouement évitent des hospitalisations, des placements. Et représentent donc, au-delà du réconfort pour les malades, un enjeu économique pour l'État. D'où la nécessité de les aider au quotidien, dans un rôle difficile.

Quelles sont les aides prévues ?
L'ARS a défini cinq chantiers. Avec, notamment, l'augmentation des capacités en structure de répit,

pour accueillir les personnes dépendantes sur une courte durée et laisser souffler leur aidant. Il s'agit également de développer la formation des aidants. Et d'accompagner leurs démarches administratives, auprès notamment des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour accélérer la mise en place des aides.

Quelles sont les autres mesures ?
L'ARS prévoit une sensibilisation des professionnels aux facteurs de vulnérabilité des aidants. Par exemple, au fait qu'ils sont souvent trop accaparés pour s'occuper de leur propre santé. Enfin, se prépare une formalisation de la relation entre aidants et personnel soignant, façon de sécuriser et de reconnaître la place de l'aidant au sein de la chaîne de soins.

Le Réseau gérontologie et mémoire de l'Aube (RéGéMa) propose aux aidants des formations, des groupes de parole, des entretiens individuels et familiaux. 
Quel est l'objectif ?
Aider les aidants à mieux maîtriser une responsabilité à la fois vitale, complexe, lourde. Particulièrement quand la maladie transforme progressivement celle ou celui qu'on a connu, comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer. Et plus encore quand l'aidant prend tout sur lui, n'a plus le temps de rien, perd pied.

Quelle est la démarche ?
Il y a d'abord la dynamique collective : le fait de rencontrer d'autres aidants, au sein d'un groupe de parole par exemple, et de mettre des mots sur sa situation. Ce qui était un fardeau subi, non exprimé, « minant », devient alors une angoisse ou une difficulté reconnue et partagée. Et puis les aidants vont rapidement échanger leurs expériences, s'entraider, nouer des liens d'amitié.

Quels sont les autres ressorts jouant dans ces formations ?
Souvent, il s'agit de se libérer de schémas personnels ou culturels assez paralysants. Ainsi, beaucoup d'aidants se refusent à confier leur proche, l'espace d'une journée, à une structure d'accueil, alors qu'ils auraient bien besoin de souffler un peu et de s'occuper d'eux-mêmes. L'idée, c'est de déculpabiliser : il n'est pas ici question d'abandon, mais d'occasion de voir autre chose, de rencontrer du monde.

L'histoire vécue avec la personne est également déterminante...
On est malade comme on a vécu. Un couple de type fusionnel peut l'être encore davantage avec la maladie, tandis que deux individus autonomes solliciteront plus facilement des aides extérieures. Et puis il y a les « règlements de compte à OK Corral ». Une femme qui a souffert d'un mari à forte personnalité peut prendre sa revanche en l'infantilisant. Un mari qui a toujours tenu son épouse dans un rôle de ménagère modèle peut réclamer une malade modèle, etc. Autant de situations qui réclament une prise de conscience, l'acquisition de clés et d'outils.

Dont une meilleure connaissance de la maladie...
C'est fondamental. Une personne atteinte d'Alzheimer, par exemple, pourra demander quinze fois l'heure à son « aidant ». Si ce celui-ci s'énerve, raisonne, rétorque que c'est la quinzième fois, il la met en échec, et la malade répond généralement par un surcroît d'agressivité. Ou encore, une malade d'Alzheimer peut soudain refuser qu'on la touche, parce que sa maladie lui fait vivre à rebours toute son histoire, et qu'elle est arrivée à un épisode de trauma sexuel. En apprenant cela, en faisant le deuil de la personne d'avant, au lieu de s'accrocher à sa rationalité et à ses habitudes, on peut aborder les situations plus calmement. Se préserver pour mieux aider.