Jean, dominique et jérôme

En cette rentrée 2012, Dominique et Jean Eyssartier se préparent à voir leur fils cadet moins souvent qu'auparavant. Hébergé dans un foyer d'accueil médicalisé pour autistes « de haut niveau », à Créteil, Jérôme ne rentrera à la maison qu'un week-end sur deux. Parce qu'ils sont un peu inquiets de son moral, ce couple soudé et solidaire multiplie les projets pour offrir à leur fils une vie en dehors des structures d'accueil et des hôpitaux de jour.

Des solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie
À 60 ans, Jean Eyssartier pense sérieusement à créer une entreprise après sa retraite de la banque où il travaille. Il s'imagine dans sa région natale des Landes, rachetant une activité qui offrirait plusieurs postes aménagés, notamment pour son propre fils, Jérôme.
De son côté, Dominique, la maman, est restée en contact avec une orthophoniste installée à l'île d'Oléron, qui s'est beaucoup occupée de Jérôme. Les deux femmes voudraient créer sur l'île une structure d'accueil où les jeunes autistes pourraient sortir et travailler. Chacun épaule et conseille l'autre dans cette quête de solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie.
Depuis que leur fils a été diagnostiqué autiste à 4 ans et demi, ses parents se sont beaucoup mobilisés. Mais la majorité des médecins et des organismes ne leur ont pas facilité la tâche.

« Nous aimerions créer une structure où les autistes pourraient sortir et travailler. »

Dominique, la maman de Jérôme

D'hôpital de jour en centre médico-psychologique, les Eyssartier se sont souvent sentis pris pour des imbéciles. Et culpabilisés par des psychiatres qui n'avaient pas encore compris que l'autisme est une maladie d'origine génétique et rendaient les parents responsables. Dominique et Jean n'ont toutefois pas l'habitude de se laisser enfoncer sans rien dire et de baisser les bras. Avec une bonne dose d'ingéniosité et grâce à des rencontres précieuses, ils ont permis à leur fils d'aller beaucoup plus loin que ce que pouvaient prédire les médecins.

Prendre les choses en main et devenir des aidants astucieux
La famille Eyssartier habite dans un appartement coquet perché sur les hauteurs du Kremlin-Bicêtre. Avec leurs trois enfants, Hélène, Lise et Jérôme, qui est leur petit dernier, il leur fallait de la place. Infirmière scolaire à Paris, Dominique a toujours été une aidante astucieuse. Elle aime son métier et a appris à jongler avec les emplois du temps.
« L'hôpital de jour fermait à 15h30. J'ai trouvé une ambulance pour ramener Jérôme au lycée où je travaillais, raconte-t-elle. Des élèves infirmiers et un surveillant s'en occupaient dans la cour, le temps que je termine ma journée. »
Depuis que l'autisme s'est invité chez eux, Dominique et Jean ont choisi de prendre les choses en main. En s'informant au mieux, en s'investissant dans des associations et en tenant tête aux médecins quand ils jugeaient leurs décisions inadaptées, ils ont fait front ensemble, sans faillir.

« J'ai dû apprendre à jongler avec les emplois du temps. »

Dominique, la maman de Jérôme

Dans leur cercle amical, les Eyssartier ne se sont jamais sentis rejetés. Couple soudé et dynamique, ils ont toujours été reçus, même avec un enfant déconcertant. Et ont invité de nombreux amis dans leur maison des Landes. Cette bonne étoile amicale, ils l'expliquent en rappelant que Jérôme est un autiste facile à côtoyer, car il parle et communique. Ils ont aussi bénéficié de leur force de caractère, de leur humour et de leur refus absolu de s'apitoyer sur leur sort.

Une maladie qui pose des questions d'intelligence sociale et de tolérance
De retour du Japon et de Chine où elle vient de passer un an à affiner son trait sur les mangas, Hélène, l'aînée, a réussi son diplôme d'arts graphiques. Un accomplissement pour cette jeune femme de 25 ans qui a toujours adoré le dessin, loin devant les autres matières scolaires. Avec le recul, elle estime avoir longtemps vécu « dans sa bulle » sans se sentir vraiment concernée par la maladie de son frère. « Quand on était jeunes, confie-t-elle, j'ai surtout regretté de n'avoir pas joué au foot ou aux jeux vidéo avec lui comme on le fait avec un frère. »

Dominique et Jean n'ont jamais poussé leurs filles à se mobiliser sur l'état de Jérôme, estimant qu'elles devaient « faire leur vie ». Mais aujourd'hui, Hélène est devenue très sensible sur le sujet. « Lorsque j'entends des gens se plaindre de l'attitude de handicapés mentaux dans le métro, je ne peux pas m'empêcher de réagir. »

« Jérôme est un autiste facile à côtoyer car il parle et communique. »

Jean, le papa de Jérôme

Pour Jean, la société est aussi en cause à travers la mauvaise prise en charge de son fils, assommé de médicaments dans son centre d'accueil. « Aujourd'hui encore, le traitement est médiocre et la médecine a fait peu de progrès, estime-t-il. Je suis atterré par la situation de l'accueil des autistes dans les hôpitaux. On juge une société à la manière dont elle traite les personnes qui sont à la marge comme les handicapés et les vieux... »
Pour Hélène de même que pour ses parents, l'autisme de Jérôme pose aussi les questions essentielles de l'intelligence d'une société et de la tolérance de ceux qui la composent.

« On juge une société à la manière dont elle traite les personnes qui sont à la marge. »

Jean, le papa de Jérôme

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Par Florence Pinaud, journaliste

Sous le regard
de Mat Jacob

photographe

Mat Jacob est membre du collectif Tendance Floue. Après avoir observé l'école dans le monde entier durant une décennie, il entame une réflexion sur le rapport entre l'intime et l'universel. Un terrain d'étude qui l'a naturellement amené à explorer le rapport indicible entre l'aidant et le proche dépendant dans le cadre de Génération Proches. En août 2012, il a rencontré Jérôme et ses parents

« Quand des gens se plaignent des handicapés mentaux, je ne peux que réagir. »

Hélène, 25 ans, la soeur aînée de Jérôme

À travers l'oeil du photographe Mat Jacob, un moment de l'histoire de Dominique et Jean autour de leur fils Jérôme, jeune autiste de 20 ans.