Par aires thérapeutiques
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monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

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Actualités

Mukk, la première application pour accompagner au quotidien les patients atteints de mucoviscidose et leurs proches

04.04.2017

Pensée et réalisée conjointement par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis, pour les patients et leurs proches, et avec leur collaboration, l’application Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après jour.

La mucoviscidose, maladie respiratoire génétique rare

La mucoviscidose est une maladie génétique qui se caractérise par la sécrétion d’un mucus épais et visqueux au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas, expliquant les atteintes respiratoires (obstruction des bronches et infections) et les troubles digestifs (mauvaise absorption des graisses et troubles nutritionnels)[1].

En France, plus de 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie et tous les 3 jours, un enfant naît avec la mucoviscidose[2].

La mucoviscidose entrave considérablement la vie des patients qui sont soumis à un suivi médical régulier et des règles d’hygiène importantes. Leurs journées sont rythmées par la prise de médicaments, les séances de  kinésithérapie et d’aérosols, les rendez-vous et les examens médicaux2.

La complexité des soins impacte tous les domaines de la vie familiale, scolaire, ou professionnelle.  Dès lors, pouvoir bénéficier d’une application adaptée aux contraintes de la maladie était un besoin identifié par les  patients et  leurs proches. 

Une solution pour faciliter le quotidien des patients

Dans cette optique, l’association Vaincre la Mucoviscidose (www.vaincrelamuco.org/) et Novartis ont organisé des ateliers avec des patients et leurs proches afin de recenser précisément leurs besoins.

« Les ateliers nous ont permis d’aborder des points qui ne sont pas forcément importants pour les créateurs de logiciels mais importants pour nous au quotidien,  comme par exemple avoir l’ordonnance sous la main*. Nous avons émis de nombreuses idées avec plusieurs patients et parents et nous avons ressorti le plus important pour chacun afin d’avoir une application la plus utile possible.» témoigne Vanessa, mère d’un garçon de 13 ans atteint de mucoviscidose, et d’ajouter qu’ « en tant que maman, l’application me permet d’être moins sur le dos de mon fils et c’est moins stressant pour lui, il gagne en autonomie. »

* Seule l’ordonnance originale fait foi lors de la délivrance du médicament

Les participants ont identifié les thématiques d’intérêt, exploré le parcours utilisateur et sélectionné les pistes créatives qui ont servi au développement de l’application Mukk.

Annick Roche, Responsable Relations Associations de Patients de Novartis explique que « la mise en place de ce travail collaboratif tripartite, avec Vaincre la Mucoviscidose, les patients, leurs proches et Novartis, a permis de bien cerner les besoins et de proposer une application fonctionnelle et adaptée tout en étant visuellement attrayante.»

Mukk, un compagnon au quotidien 

L’application Mukk possède plusieurs fonctionnalités de suivi :

- La saisie régulière d’indicateurs de santé permet au patient de définir au quotidien son état général (douleur, respiration, digestif, glycémie…) et de le commenter. Ces données peuvent être alors imprimées pour une visite chez le médecin, de manière à lui présenter un historique sur plusieurs jours, semaines, ou mois selon son besoin. 

- Un agenda des soins et des rendez-vous avec les professionnels de santé et d’accompagnement pour n’en oublier aucun. Cette fonction est indispensable pour Alexandre 13 ans, « Mukk est utile et pratique. Il m’aide dans la prise des médicaments, si par exemple j’en ai de nouveaux et que je ne suis pas habitué à les prendre et que j’oublie, je le verrai ». 

- Un espace personnel de stockage d’informations (contacts, ordonnances, résultats d’examens…) pour une organisation optimale.

- Une mise à disposition de fiches pratiques sur la maladie, les soins, le voyage ou encore la vie scolaire ou professionnelle. Toutes ces fiches peuvent être partagées par email. Il est également possible de créer ses propres fiches. 

Mukk est un véritable outil d’accompagnement du patient dans son quotidien, disponible gratuitement sur iOS et Android. Il n’a pas vocation à se substituer à quelque avis ou suivi médical que ce soit.

[1] http://www.ameli-sante.fr/mucoviscidose/quest-ce-que-la-mucoviscidose.html
[2] Cf. Film d’animation sur la maladie de l’association Vaincre la Mucoviscidose : https://www.youtube.com/watch?v=Oe77_h9U-4g, et https://www.youtube.com/watch?v=iPKc9wRbJMI,  23/04/2015