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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Deuil blanc : perdre son proche alors qu’il est encore en vie

La mémoire qui disparait, la personnalité qui change, la communication qui devient difficile… Parfois la maladie transforme l’autre au point de ne plus le reconnaitre et cela sans espoir d’amélioration. Les proches sont alors obligés de renoncer à la relation qu’ils ont toujours entretenue alors que la personne est toujours vivante. Un changement qui peut s’avérer très douloureux.

Une succession de petits deuils

L’annonce d’une maladie neurocognitive comme la maladie d’Alzheimer est toujours un grand bouleversement pour le malade lui-même mais aussi pour son entourage. Au fil des mois, en effet, le patient se transforme et perd ses capacités, au point de ne plus ressembler à la personne qu’il était auparavant. Pour ses proches et particulièrement pour l’aidant, le plus douloureux est d’accepter le caractère irrémédiable de la maladie, de renoncer aux projets communs, de perdre la qualité des échanges et de se retrouver seul à assumer les responsabilités de la vie quotidienne. Dire adieu à la personne telle qu’on l’a connue alors qu’elle est toujours présente est une étape douloureuse, qui peut générer de la colère, de la frustration, de la culpabilité, ou encore un fort sentiment d’impuissance. Une série de renoncements que l’on appelle le deuil blanc.

Ne pas rester seul

Pour mieux vivre cette étape, il est indispensable d’y mettre des mots. Exprimer ses craintes et son chagrin permet de diminuer le stress et les risques qui lui sont liés. Il est important aussi de ne pas rester seul, enfermé dans son quotidien. En effet, le deuil blanc est une souffrance encore peu reconnue. C’est pourquoi, prendre du temps pour soi, participer aux groupes de soutien entre aidants ou avoir recours à un professionnel peuvent se révéler salutaires.

Il faut également savoir que la relation change mais que de nouveaux échanges avec la personne malade sont possibles : des gestes, des sourires, des activités qui font du bien autant à l’aidé dépendant, qu’à ses proches.

Auteur :

Rédigé par Aidant Attitude

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Mise à jour : 19 févr. 2018

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