Que faire, que penser quand un de nos proches, malade, refuse le traitement qui lui est proposé?
Il arrive qu’un malade refuse le traitement qui lui est proposé, laissant parents et amis sidérés, déconcertés, perplexes, souvent révoltés, presque toujours culpabilisés.
Que l’entourage accepte ce choix et il se sent coupable d’abandonner l’être aimé à son sort qu’il le refuse et il craint de s’opposer injustement à un désir légitime.
Quelle position prendre pour aider vraiment un proche à vivre son présent avec la maladie, à faire ses choix et suivre sa trajectoire personnelle avec un maximum d’autonomie ?
Le refus de soins du malade impose, presque toujours à l’entourage, une profonde souffrance, à l’origine de mouvements de colère ou même de désespoir.
Car le refus de se soigner du malade :
- Place brutalement ses proches face à une situation qu’ils redoutaient et repoussaient afin de vivre plus paisiblement le présent.
- Les prive d’un combat qui portait leurs espoirs de guérison et de vie meilleure.
- Leur donne le sentiment d’une trahison quand le malade renonce seul au combat, rompant l’alliance scellée contre la maladie.
Penser que tous les refus de traitement ne présentent pas la même gravité et ne sont pas portés par le même sens.
L’absence du traitement proposé va t-elle:
- Provoquer une rechute (qui peut devenir une source de prise de conscience et faire changer d’avis le malade) ?
- Faire évoluer un handicap qui aurait pu être évité ?
- Accélérer une fin inéluctable et éviter peut-être des souffrances que le malade redoute d’affronter?
Chercher à comprendre pour accepter ou contrer ce refus.
Les raisons de refus de soins sont nombreuses et les proches ne pourront accepter ce choix ou aider le patient à y renoncer que s’ils en comprennent au moins en partie les fondements.
Dans quelle position se place le malade ?
- A-t-il saisi toutes les informations données par son médecin ?
- Est-il animé par la peur ?
- A-t-il des préjugés sur certains types de médicaments ou de traitements ?
- Veut-il arrêter un traitement en cours parce qu’il le trouve pénible et qu’il ne se sent plus la force de l’affronter ?
- Après de nombreux aléas médicaux traverse-t-il une phase dépressive ?
- Refuse-t-il l’idée d’être malade et préfère t-il nier sa maladie ?
Son refus peut n’être qu’une attitude superficielle.
- A-t-il l’habitude de s’opposer ?
- A t-il le sentiment que le refus reste sa seule liberté ?
- Cherche-il à inquiéter un peu plus son entourage pour le mobiliser d’avantage autour de lui ?
- Par ce choix tente-t-il de lutter maladroitement contre son angoisse en déplaçant la cause de celle-ci.
Mais rechercher les motivations du malade et évaluer leur bien fondé est une tâche difficile pour l’entourage qui n’en a pas tous les moyens.
La famille et les amis n’ont pas, pour la plupart, les éléments qui leur permettraient de comprendre l’ensemble de la situation et de conseiller valablement le malade.
- Ils n’ont connaissance des éléments de la santé du malade qu’à travers ses dires.
- Ils n’ont pas accès au dossier médical.
- Ils n’ont pas les connaissances médicales suffisantes pour évaluer l’évolution de la maladie et celle des traitements à envisager.
- Ils ont trop souvent tendance à amplifier des rumeurs ou des craintes injustifiées.
- Ils sont eux-mêmes dans la subjectivité de leurs aspirations face à la situation.
Face au refus de soin, établir le dialogue doit pouvoir permettre au patient et à son entourage une meilleure approche des enjeux thérapeutiques et des raisons du choix du malade.
La compréhension réciproque qui en découle permettra à chacun des acteurs d’être au clair sur ses propres motivations et celles de l’autre, mais aussi sur les raisons de la démarche suivie pour accompagner le patient.
Ainsi le malade et ses proches pourront être d’avantage en paix avec eux-mêmes et assumeront plus sereinement et avec moins de culpabilité les événements à venir.
Josiane Patin-Ferrey, psychologue