Le statut d'aidant : les aides financières et le droit à la formation
La rémunération de l’aidant
Le droit français distingue différents statuts pour l'aidant d'une personne dépendante. Tantôt celui-ci sera un salarié bénéficiant de l'ensemble des droits des salariés (sécurité sociale, assurance vieillesse, congés payés notamment), tantôt, il sera purement et simplement bénévole, parfois encore il sera indemnisé… Ces différences tiennent notamment au type d'aide perçue par la personne dépendante, ainsi qu'au lien d'alliance ou de parenté existant entre la personne dépendante et son aidant.
En l’absence d’aide financière
Si le patient ne bénéficie d'aucune aide financière pour compenser sa perte d'autonomie mais qu'il dispose cependant de ressources pécuniaires suffisantes, il peut évidemment utiliser son argent comme bon lui semble pour employer l'une ou l'autre personne, fût-elle de sa famille. Toutefois, il convient de rappeler que le simple dédommagement (c'est-à-dire en dehors d'un contrat de travail) d'un aidant familial peut contrevenir au droit du travail (travail au noir prohibé) voire au droit fiscal ; les donations entre personnes (autres que les présents d'usage ou autres étrennes par exemple) doivent être déclarées aux services des impôts qui, sous réserve de certains abattements variables, percevront des taxes.
En cas de versement de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) - patient de moins de 60 ans
L'AAH est destinée essentiellement à subvenir aux besoins élémentaires de la vie tels le logement ou l'alimentation. En cas de reliquat, la personne dépendante peut à l'envi dépenser cet argent en employant un aidant familial ou une tierce personne.
En cas de versement de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La PCH peut être utilisée de différentes façons ; ainsi, elle peut permettre d'employer en qualité de salarié toute personne aidant le malade, tant son conjoint (époux[se], partenaire de PACS ou concubin[e]), que ses enfants ou petits-enfants ou bien évidemment une personne non-apparentée. Dans l'hypothèse où l'aidant familial n'est pas le conjoint ou un des enfants du malade, il faut pour le salarier que cet aidant ne soit pas retraité et qu'il ait renoncé à travailler partiellement ou totalement pour prendre en charge son proche malade.
De plus, la PCH peut aussi permettre de simplement dédommager un aidant familial. Dans cette hypothèse, il n'existe pas de contrat de travail entre le malade et son aidant, ce dernier ne bénéficie pas des droits sociaux d'un salarié.
NB : Sont considérés comme aidant familial le conjoint du malade Alzheimer, ses enfants ou petits enfants, ses frères et sœurs, ses neveux et nièces, ses petits-neveux et petites-nièces ou encore ses cousins et cousines germains.
Le patient titulaire de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie
Lorsque la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer bénéficie de l'APA, elle peut employer une ou plusieurs personnes pour l'aider dans sa vie quotidienne. Cependant, l'APA ne peut en aucun cas permettre l'emploi du conjoint (époux[se], partenaire de PACS ou concubin[e]) du bénéficiaire de cette aide. Au contraire, cette allocation permet de salarier ses enfants, ses nièces ou qui que soit d'autre. Dans ce cas, la personne employée bénéficie de l'ensemble des droits sociaux attachés à la qualité de salarié (sécurité sociale, assurance vieillesse, congés payés notamment).
Le simple dédommagement d'un aidant familial ne semble pas prévu par les dispositions relatives à l'APA. Cette allocation doit effectivement être utilisée pour financer le plan d'aide ; le malade doit d'ailleurs pouvoir justifier de son utilisation aux fins de compenser sa perte d'autonomie. Des contrôles peuvent avoir lieu.
Pour employer un salarié, le patient Alzheimer ou son représentant peut utiliser le système du Chèque Emploi Service Universel (CESU). Grâce au CESU, l'employeur verse directement le montant de son salaire net à son employé et adresse un très simple volet social aux URSSAF. Cette administration calcule le montant des charges sociales éventuelles et les prélèvent directement sur le compte bancaire de l'employé. De plus, l'URSSAF adresse une fiche de paie au salarié. Il convient de noter que l'emploi d'une aide à domicile permet de bénéficier de crédit d'impôt dans le cadre de l'imposition sur le revenu. Par ailleurs, l'employeur d'une aide à domicile bénéficie d'une exonération des charges sociales lorsqu'il est âgé de plus de 70 ans. Parfois, l'exonération peut être accordée pour certaines personnes dès 60 ans.