Quand l'aide prend fin
Que votre proche soit guéri de sa maladie, qu'il entre en institution ou qu'il décède, l'aide que vous lui apportez est différente, voire votre rôle d'aidant est terminé. Ce changement de vie complet, parfois brusque, peut vous désorienter. Soyez indulgent avec vous-même : vous aurez besoin de temps pour vous reposer et retrouver vos marques.
La guérison, un nouveau bouleversement de vie
Enfin, le bout du tunnel, après des mois, des années de maladie ! Vous avez tant espéré que ce moment arrive… et que cesse l'angoisse, que s'effacent les mauvais jours. Si le soulagement est intense, une longue maladie et des années d'aide ne s'évacuent pas d'un revers de main :
- Accordez à votre proche un temps de récupération. La maladie l'a fatigué, physiquement et moralement : il ne peut immédiatement rebondir.
- N'essayez pas de faire « marche arrière ». N'exigez pas que votre proche « oublie tout», « n'en parle plus » : la maladie fait partie de son histoire. Ne lui demandez pas de redevenir « comme avant ». Son sens des valeurs et ses priorités peuvent avoir changé. Discutez avec lui de ses nouveaux besoins et envies.
- Ne restez pas « aidant ». D'infirmière pendant la maladie de votre mari, vous repassez à épouse. D'enfant maternant, vous redevenez le fils ou la fille de son père, qui reprend son autorité. Abandonnez votre rôle d'aidant, même s'il s'est révélé valorisant pour vous. Construisez avec votre proche une nouvelle relation.
- N'idéalisez pas le retour à la vie « normale » : La maladie a représenté une situation « extraordinaire » qui vous a fait approcher l'essentiel. Vous retrouvez maintenant le « banal », avec ses joies, ses obligations et ses petits ennuis. Les angoisses ne disparaîtront pas toutes : la vie est aussi incertaine que la maladie.
- Envisagez une thérapie si vous avez du mal à communiquer avec votre proche. Cela vous aidera à évacuer les tensions que vous n'arrivez pas à exprimer et qui se sont accumulées lors de l'aide apportée, ainsi qu'à retrouver vos repères.
A savoir : différencier rémission et guérison
Si votre proche a souffert d'un cancer, il peut craindre une rechute. Encouragez-le à se rendre à toutes les visites de contrôle et accompagnez-le pour le réconforter. Ce n'est qu'au bout de quelques années que l'on peut parler de guérison définitive.
« Placement » : quand la culpabilité nous envahit…
Vous ne pouvez plus vous occuper et aider de votre proche : son entrée dans une structure d'accueil est inévitable. La grande majorité des personnes dans votre situation souffrent d'un profond sentiment d'échec et de culpabilité. Elles pensent ne pas « être à la hauteur », « faillir à leur devoir », « abandonner » un être cher en position de faiblesse… Ce sentiment est généralement renforcé par des reproches de la famille, de l'entourage et de la personne concernée (« tu m'avais promis… », « comment peux-tu »…). L'idéal est de pouvoir discuter avec votre proche de l'éventualité de la fin du maintien à domicile et des options à envisager avant un contexte de crise ou d'urgence. Recueillir l'avis du médecin traitant ou d'une assistante sociale vous permet également d'éviter de prendre seul une telle décision et de dépassionner la situation. Dans tous les cas :
- Gardez à l’esprit que si vous êtes épuisé(e), si vous n’êtes plus compétent(e) pour prendre soin de votre proche, le maintien coûte que coûte à domicile met sa santé et la vôtre en danger.
- Eloignez-vous des personnes qui vous jugent négativement sans connaître votre situation,
- Faites la part des choses dans les griefs de votre proche,
- Impliquez-le au maximumdans le choix de l’établissement,
- Après l’entrée en institution, restez en contact et visitez-le sans intervenir excessivement et inopinément dans sa nouvelle vie : laissez-le s’y adapter et aller de l’avant.
A lire
Les ouvrages de Christophe Fauré, psychiatre :
Vivre ensemble la maladie d’un proche (2002),
Vivre le deuil au jour le jour (2004), tous deux édités par Albin Michel.