Il/elle souffre de la sclérose en plaques
Le diagnostic a été posé pour l'un de vos proches
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique, touchant le système nerveux central (moëlle épinière et cerveau), évoluant le plus souvent par poussées, dont l’évolution est difficile à prévoir. Après plusieurs années, elle peut conduire à l’installation progressive d’un handicap chez votre proche avec un retentissement, parfois majeur, sur la vie quotidienne sociale, familiale et professionnelle.
Ce que vous devez savoir
La SEP est liée à l’existence d’une réaction inflammatoire anormale, entraînant un dysfonctionnement des cellules nerveuses (ou neurones) par destruction de la myéline, gaine de protection des axones des neurones permettant la transmission rapide de l’influx nerveux. Cela se traduit par une symptomatologie variée, à type de troubles de la motricité, de la sensibilité, de troubles visuels, urinaires … mais aussi de troubles de l’attention, de la mémoire ou de l’humeur. Ces troubles ne sont pas tous présents en même temps mais peuvent se succéder.
Une prise en charge globale de la maladie sera mise en place et coordonnée par le neurologue qui suivra votre proche. Elle a pour objectif de maintenir le plus longtemps possible un degré d’autonomie élevé.
En fonction de l’état clinique de votre proche, certains médicaments pourront lui être prescrits pour lutter contre les poussées ou soulager les symptômes résiduels. Il bénéficiera également d’une prise en charge adaptée en kinésithérapie, ergothérapie ou rééducation.
Vivre avec une sclérose en plaques est difficile pour le patient, souvent jeune. Ce peut être aussi très lourd pour vous, surtout au moment des poussées ou en cas de fatigue importante de votre proche. N’hésitez pas à exprimer vos difficultés avec votre médecin traitant. Il pourra vous aider.
Références
Libre Blanc de la sclérose en plaques – Etats généraux de la SEP 2006
HAS Guide ALD La prise en charge de votre maladie, la sclérose en plaques Vivre avec une sclérose en plaques Novembre 2007
Visitez la Maison Virtuelle SEP
PerSEPtions
PerSEPtions est une collection de brochures thématiques rédigées en étroite collaboration avec des neurologues et l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques). Elles répondent aux questions identifiées par des professionnels de santé comme étant les plus fréquemment posées par leurs patients concernant leurs activités quotidiennes.
Le dernier numéro est consacré aux tabous : lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques, les échanges avec l’entourage et les professionnels de santé peuvent se heurter à des non-dits, sources d’incompréhension et de mal être. Certains troubles associés à la maladie, parce qu’intimes, restent trop souvent tabous. Il existe un certain nombre de moyens pour optimiser le dialogue et permettre la meilleure prise en charge possible.
Retrouvez les autres numéros concernant les thématiques suivantes :