Par aires thérapeutiques
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monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

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Il/Elle souffre d’emphysème

Le diagnostic a été posé pour l'un de vos proches.

Ce que vous devez savoir

Le principal symptôme de l'emphysème est une difficulté à respirer. L'affection peut varier grandement en sévérité : certaines personnes s'essouffleront en gravissant une colline ou en montant un escalier, d'autres seront hors d’haleine après quelques pas à allure modérée sur un sol plat.
La production excessive de mucus (sécrétions produites par les cellules respiratoires) chez les personnes atteintes de bronchite chronique se traduit par une toux grasse et des difficultés à respirer. 
Être obligé(e) de se battre pour pouvoir respirer est quelque chose d'à la fois épuisant, frustrant et effrayant. Une personne atteinte d'emphysème peut être contrainte d'abandonner certaines de ses activités habituelles ou de les accomplir en réduisant les efforts qu'elles impliquent. Dans les formes les plus sévères de la maladie, les tâches de la vie de tous les jours deviennent difficiles à accomplir.

Quelles sont les personnes atteintes ?

La plupart des personnes souffrant d'emphysème sont ou ont été fumeurs. En arrêtant de fumer, on peut réduire toutefois progressivement le risque de contracter la maladie. Des facteurs génétiques et environnementaux sont également susceptibles de contribuer à l'apparition de l’emphysème.

Traitement

Il n'existe pas véritablement de traitement pour l'emphysème ou la bronchite chronique. Mais il est possible de réduire les symptômes liés à ces affections ou de tenter de les prévenir.

  • Il existe des médicaments qui élargissent les voies respiratoires : les broncho-dilatateurs. Ils sont conditionnés le plus souvent sous forme d'inhalateurs.
  • Les infections des voies respiratoires aggravent les emphysèmes : elles doivent être traitées immédiatement par antibiotiques.
  • De la kinésithérapie respiratoire aide à lutter contre les injections bronchiques et facilitant le drainage du mucus donc son évacuation.
  • En cas d'infection, l'inflammation des voies respiratoires peut être atténuée par un traitement médicamenteux à base de stéroïdes ou de cortisone.
  • Une vaccination contre la grippe ou le pneumocoque peut être envisagée avec le médecin traitant.
  • Les personnes ayant de faibles concentrations d'oxygène dans le sang peuvent se faire prescrire selon les critères précis, une oxygénothérapie à domicile : il s’agit d'une supplémentation en oxygène à respirer quelques heures par jour ou davantage.

Quel que soit le traitement qui lui a été prescrit, la personne atteinte d'emphysème devra probablement se soumettre régulièrement à des examens respiratoires. Ces examens permettent de mesurer la vitesse d'expiration de l’air hors des poumons ou le temps pendant lequel le patient est capable de retenir son souffle.

Ce que vous pouvez faire

  • Ne pas chauffer trop les pièces de la maison (19° à 20° : température idéale). Un air trop chaud dessèche le mucus et l'empêche d'être évacué normalement, augmentant les risques de surinfection.
  • Si ce n'est déjà fait, encouragez la personne malade à cesser de fumer immédiatement. Si vous êtes vous-même fumeur, il est important aussi que vous arrêtiez. En exposant la personne dont vous prenez soin au tabagisme passif, vous aggraveriez sa maladie. Il y a plusieurs façons de cesser de fumer. Demandez conseil à votre médecin.
  • Essayer de maintenir votre proche au plus grand degré de mobilité possible. Toute amélioration de la forme générale est une point positif.
  • Si le médecin a prescrit un produit à prendre par inhalation, assurez-vous que la personne sait se servir correctement de l'inhalateur.
  • Faites-vous vacciner contre la grippe une fois par an, à l'automne.
  • Soyez vigilant(e) aux signes d'infection, notamment à l'augmentation du volume de mucus ou à un changement de sa couleur, surtout en présence de fièvre. Consultez alors un médecin immédiatement. La personne dont vous vous occupez et vous-même devez éviter les contacts rapprochés avec les personnes souffrant de rhume.
  • Préparez des repas équilibrés et variés, maintenez un rythme régulier d'alimentation.
  • Demandez conseil à votre médecin pour savoir si vous devez conserver une petite quantité de traitement par stéroïde ou cortisone à la maison pour faire face à une infection.

Prenez soin de vous !

  • Voyez à long terme.
    L'emphysème est une affection de longue durée, qui peut vous contraindre à bouleverser votre mode de vie. Parlez-en à la personne dont vous vous occupez. Il se peut que vous soyez en mesure de dispenser une partie des soins vous-même, mais à long terme, vous devrez peut-être faire appel à des structures extérieures, infirmières spécialisées ou aide à domicile.
  • Conservez vos propres centres d'intérêt.
    Il est important, pour vous comme pour la personne dont vous vous occupez, que votre vie ne se limite pas à fournir des soins. N'abandonnez pas vos loisirs et vos activités physiques.
  • Prenez le temps de vous occuper de votre santé.
    Si vous tombez malade, c'est vous et la personne dont vous vous occupez qui en pâtiront. Ayez une nourriture saine, faites de l'exercice (marche à pied, par ex.), dormez et reposez-vous autant que vous en avez besoin (si vous avez du mal à dormir la nuit à cause de la toux de la personne dont vous prenez soin, essayez par exemple de faire quelques sommes pendant la journée).

Contacts utiles

Fédération ANDATIR  
http://www.antadir.asso.fr/ 

Association pulmonaire du Canada 
http://www.lung.ca/fr