« Il faut accepter de traiter chaque enfant dans ses singularités et ses différences. »
Éric Trappeniers, psychothérapeute et directeur de l’Institut d’études de la famille de Lille
Au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) de Tourcoing, les frères et sœurs d'enfants handicapés ou malades ont leur groupe de parole et de jeux. Animé par Marie-Françoise Waxin, il réunit les fratries de 6 à 12 ans. Ici, des anciens du groupe, devenus adolescents, évoquent leur relation avec l'enfant « différent » de la famille.
« Le mercredi, c'est souvent moi qui la prend comme ça mes parents peuvent décompresser. »
Valentin 12 ans, grand frère
Frères et sœurs autour du conte
De septembre à juin, une fois par mois, les frères et sœurs d’enfants handicapés âgés de5 à 11 ans, viennent partager leur expérience au sein du groupe « fratrie » animé par la psychothérapeute Marie-Françoise Waxin, au CAMSP de Tourcoing, autour de la lecture d’un conte.
CAMSP du centre hospitalier Gustave Dron
55, rue du président Coty, 59208 Tourcoing
Tél. : 03 20 69 46 49
Mail : camsp@ch-tourcoing
Les vacances en famille de l’association
L’association régionale Choisir l’espoir, qui accompagne les familles dont un enfant est atteint de cancer, se bat chaque année pour offrir une semaine de vacances aux familles qu’elle accompagne. Le but : leur permettre de se retrouver tranquillement, ensemble, parents, enfants et frères et sœurs, dans un cadre agréable. Trois familles partent la même semaine, ce qui leur permet, si elles le souhaitent, d’échanger sur leur situation. La logistique et le coût sont pris en charge par l’association. Chaque été, 25 familles se retrouvent ainsi au Village Vacances d’Ambleuteuse, sur le superbe site de deux caps de la Côte d’Opale.
3, rue Gaston Baratte, 59493 Villeneuve d’Ascq
Tél. : 03 20 64 04 99
Mail : choisirlespoir.free.fr
Un centre de loisirs pour toute la fratrie
Fondé en 1992, Loisirs Pluriel s’est donné pour mission de développer l’accès aux loisirs et aux vacances d’enfants en situation de handicap, quels que soient la nature et la gravité de la pathologie. Cela permet aussi à la fratrie de vivre un temps de loisirs avec leur frère ou sœur handicapé, en dehors de l’espace familial, et de rencontrer également d’autres familles confrontées au handicap.
Il existe aujourd’hui 14 centres de loisirs sans hébergement, dont l’un à Tourcoing. Ce dernier accueille, à parité, des enfants handicapés et valides âgés de 3 à 11 ans, le mercredi en période scolaire et pendant les petites vacances. Les effectifs sont volontairement limités à 24 enfants par jour d’ouverture, répartis
en deux groupes d’âges (les 3-6 ans et les 6-13 ans).
98, rue Nationale, 59100 Tourcoing
Tél. : 03 20 68 85 49
Site : www.loisirs-pluriel.com
Mail : tourcoing@loisirs-pluriel.com
Le conte de Noël et le projet d’exosquelette de l’association Injeno
Cette initiative doublement originale est menée par l’association Injeno, qui regroupe des parents d’enfants handicapés et polyhandicapés.
Depuis 2011, cette association réfléchit, avec l’école d’ingénieur de Lille (HEI), à un projet d’exosquelette : une structure qui permettrait de faire marcher des enfants qui n’ont jamais (ou qui ne peuvent plus) marcher.
Pour expliquer ce projet, Injeno publiera, fin 2013, un conte de Noël, à destination des parents, des enfants et des écoles. Dans ce récit, en cours de création, le petit Thomas s’endort à la veille de Noël et rêve d’un petit robot, Bip, qui va l’aider à construire un exosquelette pour son grand frère, Rémi, handicapé, et avec lequel il ne peut pas jouer.
Association Injeno : 64, rue Henri Terquem, 59140 Dunkerque
Tél. : 09 81 26 31 88
Site : www.epileptique.fr
La crèche mixte de Roubaix
La crèche Rigolo comme la vie Noémi a ouvert ses portes en octobre 2010, à Roubaix. Elle accueille 25 enfants dont 8 polyhandicapés, âgés de 1 an à 6 ans. Ce projet novateur est fondé sur la philosophie du « vivre ensemble » entre valides et non-valides, dès le plus jeune âge. Cette crèche permet aux parents de jeunes polyhandicapés d’avoir quelques heures de liberté, et de les aider au quotidien en accueillant dans ses locaux un kinésithérapeute ou un orthophoniste. Aidé d’une psychologue, les parents sont ensuite amenés à inscrire leur enfant dans un IME, pour une transition en douceur.
162, boulevard de Fourmies, 59100 Roubaix
Tél. : 03 28 33 32 08
Site : www.rigolocommelavie.org
Mail : contact@rigolocommelavie.fr
Les couples vieillissent ensemble mais sont aussi davantage victimes de maladies chroniques et de troubles cognitifs. Par ailleurs, lorsqu’on atteint l’âge de 90 ans, les enfants ont déjà 70-75 ans et ne sont pas toujours en état de prendre en charge leurs parents. Enfin, l’éloignement géographique des enfants est une réalité. Résultat : de plus en plus de couples âgés sont très isolés. Deux situations se présentent. S’ils développent une maladie chronique, mais sans trouble cognitif, l’entraide est souvent possible. Si l’un des deux est atteint de troubles cognitifs, c’est plus compliqué. L’aidant refuse parfois de se soigner parce que son premier objectif est d’aider son aidé. Il ne s’écoute plus et son état de santé s’aggrave. On s’inquiète alors pour l’aidant et pour l’aidé qui ne reçoivent peut-être plus
les soins dont ils ont besoin. On est alors à la limite de la rupture.
« Vulnérabilité de l’aidant »
Pour éviter de réagir dans l’urgence, il faut évaluer la vulnérabilité de l’aidant. On peut alors proposer un répit par un accueil de jour, par exemple. C’est difficile car l’aidant a l’impression ne plus être en capacité de remplir son rôle. À nous d’expliquer que cela permettra le maintien à domicile plus longtemps. En cas d’hospitalisation de l’aidant, un hébergement temporaire de l’aidé sera alors mieux accepté. Il est important de faire partager à l’aidant cette idée, afin d’anticiper et de préparer au mieux l’avenir, pour lui et son aidé.