Paroles de frères et soeurs
Ce qu'ils en disent
Le rôle essentiel des jeunes fratries
Des initiatives innovantes
ÉLEVER ENSEMBLE DES FRÈRES ET SŒURS AVEC UN ENFANT HANDICAPÉ OU MALADE EST UN EXERCICE D’ÉQUILIBRE. CHACUN A BESOIN D’ATTENTION, PASSE PAR DES PHASES PLUS OU MOINS DIFFICILES, SE SACRIFIE OU SE RÉVOLTE... AU FINAL, SI LES PARENTS N’OUBLIENT PAS DE LES SÉCURISER, FRÈRES ET SŒURS FINISSENT PAR RÉSOUDRE LEURS CONTRADICTIONS. AVEC PARFOIS UN COUP DE POUCE OU UN ACCOMPAGNEMENT EXTÉRIEUR. Par Marie Cousin
Derrière le grand comptoir de la salle commune de l’îlot Bon Secours, Léa Sevette, 19 ans, remplit les verres d’un breuvage rubis. « Du jus d’hibiscus, une spécialité mexicaine », précise-t-elle. C’est le pot d’accueil de la jeune femme qui a choisi, après une année en Amérique latine, de rentrer chez elle, à Arras. Pas question d’attendre une rentrée universitaire prévue dans plusieurs mois. Léa s’est engagée comme volontaire au service civique auprès de l’association Down up. Celle-ci se bat pour changer le regard sur la trisomie 21 et est à l’origine du projet d’habitat intergénérationnel de l’îlot Bon Secours. 

À l’îlot Bon Secours, la solidarité continue
Sur les 75 appartements, une douzaine est occupée par des locataires trisomiques, dont Robin, 22 ans, le frère de Léa. Pas de méprise : la jeune femme ne s’occupe pas de son frère, qui vit en toute autonomie dans son appartement, mais de la médiation sociale entre résidents. Pourtant, c’est bien sa présence qui l’a convaincue de s’engager. « J’ai toujours été plus proche de lui que mes deux grands frères, explique Léa. Ce que je fais, je le fais pour Robin mais aussi parce que j’ai envie de le faire. Mes parents ne nous ont jamais rien demandé. » Confirmation de Martine, la maman de Léa, Robin, William et David : « Nous avons toujours voulu que nos enfants se sentent libres de mener leur vie. Mes deux aînés vivent d’ailleurs à l’étranger. Mais, tous, à leur manière, se sont pris de responsabilités dans l’éducation de Robin... »
Aidante d'un frère ou d’une sœur malade ou handicapé(e), aidantes aussi de leurs parents, les fratries, dès leur plus jeune âge, jouent un rôle essentiel, parfois sous-estimé et souvent oublié. Si la région s’est largement engagée dans des actions auprès des soutiens familiaux de personnes âgées et dépendantes ou handicapées, les jeunes fratries sont rarement évoquées. Pourtant, dans le Nord-Pas-de-Calais, les moins de 25 ans représentent plus du tiers de la population, selon l’Insee qui classe la région parmi les plus jeunes de France. La taille des fratries y est plus importante qu’au plan national. 

Les fratries du Nord, parmi les plus nombreuses de France
D’après une étude de 2012, menée par la Caisse nationale des affaires familiales, la région rassemble le plus grand nombre de familles de trois et quatre enfants, ou plus. Comment trouver sa place de frère ou de sœur lorsque les parents s’inquiètent naturellement pour le plus fragile ? Comment vivre ce rôle d’aidant malgré soi lorsqu’on doit se construire, grandir ? 
La préoccupation est constante chez les parents. Le 16 septembre 2010, Tiphaine de Lachaise et son mari apprennent que Mathilde, leur fillette de 3 ans est atteinte de leucémie. Elle est en rémission définitive depuis octobre 2012. « À l’annonce de la maladie, notre première réaction a été de nous interroger à propos de Marin, son petit frère de 18 mois et d’Amicie, sa grande sœur de 4 ans et demi, se souvient-elle. Fallait-il les éloigner chez leurs grands-parents ? », confient les Lachaise.
«Nous ne voulions pas quitter Mathilde une seconde, mais les deux autres avaient aussi besoin de leurs parents. Les médecins nous ont tout de suite conseillé de garder toute la fratrie. Ils avaient raison », poursuivent les Lachaise. Mais il a fallu du temps et surtout des mots pour que la petite Amicie comprenne les absences répétées de ses parents. « Au début, elle était jalouse de Mathilde, mais sans vraiment savoir pourquoi, se souvient Tiphaine. Je pensais avoir expliqué la situation. Mais je ne lui avais pas dit clairement que je l’aimais toujours autant, même si je passais beaucoup de temps avec sa petite sœur. » « Il faut essayer d’être loyal avec chaque enfant en fonction de ses possibilités, ne pas toujours les associer », confirme Éric Trappeniers, psychothérapeute et directeur de l’Institut d’études de la famille de Lille et Toulouse. « Les parents disent souvent : "Ce que je fais pour l’un, je le fais pour l’autre." Or, il faut accepter de traiter chaque enfant dans ses singularités et ses différences. » 

De l’importance de pouvoir exprimer ses émotions
Parler, mettre des mots sur ses émotions est primordial. C’est le constat dressé par l’association Choisir l’espoir, qui accompagne depuis 1986 les familles d’enfants atteints de cancer. « Nous nous sommes aperçus que les frères et sœurs trinquaient, eux aussi », explique France Bonduelle, bénévole de l’association. « Nous en avons fait un livre de témoignage, Pour nous, frères et sœurs, pas facile à vivre, qui répond aux questions qu’ils n’osent pas poser. » 
Marie-France Waxin est psychothérapeute au centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Tourcoing qui reçoit des enfants handicapés et psychologiquement fragiles âgés de 0 à 6 ans. Depuis une dizaine d’années, elle anime aussi un groupe dédié aux fratries de5 à 11 ans. « Il existe deux mécanismes de défense, deux profils différents, synthétise-t-elle. Soit les enfants sont dans la responsabilité, expliquent que tout va bien, qu’ils prennent soin de leur frère et sœur. Ce sont les enfants psychiquement oubliés. Ils ont vécu une période où leurs parents étaient très préoccupés par l’annonce d’un handicap, une période d’hospitalisation ou une naissance qui s’est mal passée. Du coup, l’enfant s’est un peu retiré : il a renoncé à les solliciter et s’est organisé autrement, en étant raisonnable et responsable. Soit les enfants sont dans l’externalité, ce qui se traduit par une opposition constante. » 

Une fratrie qui relie à la vraie vie 
Pas évident pour les parents de prendre le temps de l’écoute et de s’occuper des petits bobos secondaires. « C’était parfois épuisant, se rappelle Tiphaine, mais cela nous maintient aussi dans la vraie vie. » D’expérience, France Bonduelle sait que les frères et sœurs jouent un rôle d’aidant auprès des parents. « Les frères et sœurs relient à la vie normale, confirme-t-elle. Dans les familles avec un enfant unique, l’attention est focalisée sur la maladie : c’est plus difficile. »
Pourtant, rare sont les parents qui acceptent consciemment l’aide de leurs enfants. Parfois aussi, le ressenti ne correspond pas à la réalité. 
« Lorsque ma fille Maïlys, 14 ans à l’époque, m’a demandé d’organiser une pyjama partie avec ses copines sans la présence d’Adrien, son grand frère polyhandicapé, j’étais effondrée », se souvient Nathalie Descheemaeker, leur maman et dynamique présidente de l’association Noémi, qui s’est donnée pour mission de changer le regard et l’approche sur les polyhandicapés. 
« Je pensais que mes deux filles avaient bien intégré leur frère. En fait, j’ai compris qu’à cet âge de l’adolescence, il faut être dans les normes. Surtout, j’ai pris conscience que je demandais beaucoup d’aide à mes filles, sans m’en rendre compte. Nous avons remis les choses en ordre. » 

Quand la fratrie devient aidante
Laureleï, 17 ans aujourd’hui, la plus jeune de la fratrie, confirme : « Nous aidons notre mère quand elle a besoin de nous, mais chacune a son propre emploi du temps. Par exemple, le week-end, lorsqu’Adrien rentre, je passe le samedi après-midi avec mes amies, mais j’essaie d’être là pour l’aider physiquement et, parfois aussi, pour la soutenir moralement. » 
La fratrie est aussi une aide essentielle pour le jeune malade ou handicapé. 
« Marin et Amicie jouaient avec Mathilde comme ils l’ont toujours fait, et j’avais l’impression que c’était une sorte d’échappatoire pour elle », raconte Tiphaine de Lachaise.
De son côté, Nathalie Descheemaeker se rappelle comment Maïlys stimulait son aîné sans s’en rendre compte, lorsqu’elle lui lançait la balle ou lui prenait ses peluches. « Petits, ils sont aidants naturellement parce qu’ils ne considèrent pas l’enfant comme un malade, mais simplement comme leur frère ou leur sœur », résume Edith Bossut, la présidente de l’association Choisir l’espoir. Lorsqu’ils grandissent, ils prennent conscience de la différence. L’éducation, l’apprentissage, l’avenir deviennent alors leurs préoccupations. Une sorte de mélange unique de protection et d’exigence que seuls des frères et sœurs peuvent exercer entre eux. 

Une fratrie qui aide à être en phase avec le monde
Laurie-Anne, 25 ans, est la demi-sœur de Marion Buret, 18 ans, atteinte de trisomie 21, et de Fanny Buret, 15 ans, polyhandicapée. Elle les considère toutes les deux comme ses petites sœurs. Sa belle-mère, Véronique Buret, a toujours mis un point d’honneur à ne pas solliciter les filles de son mari pour l’aider auprès de Marion et Fanny. Pourtant, consciemment ou non, Laurie-Anne est aussi aidante, notamment de Marion, de 7 ans sa cadette. 
« Avec mes grandes sœurs, nous avons envie de la pousser vers ce qu’elle devrait connaître si elle n’était pas trisomique, explique Laurie-Anne. Je lui achète des CD d’adolescente. Henri Dès, c’est bien, mais elle a l’âge de passer à autre chose. Je veux qu’elle soit en phase avec le monde qui l’entoure. On ne peut pas permettre aux parents de les laisser sous cloche, même si c’est plus facile. »
Cette notion de responsabilité se précise lorsque la question de l’avenir se pose. Nathalie Descheemaeker a choisi de prendre les devants. Adrien possède son appartement à vie dans une maison d’accueil spécialisée. 
« Grâce à cette solution, mes filles se sentent libérées et rassurées pour l’avenir de leur grand frère si leur maman disparaît », explique la présidente de l’association Noémi. Maïlys est partie faire ses études dans le Sud, l’esprit tranquille. « Le parler-vrai est essentiel, analyse Éric Trappeniers. Aborder clairement les questions que tout le monde se pose, cela soulage. Mais c’est aussi parfois très difficile. Les parents se demandent si les enfants vont le supporter, s’il faut tout dire... » De leur côté, les enfants craignent, eux aussi, de heurter leurs parents. « J’ai encore des questions, avoue Laurie-Anne. J’attends juste le bon moment pour les poser. » 
Aidants auprès de leurs parents et de l’enfant handicapé ou malade, les frères et sœurs sont eux aussi façonnés par cette relation particulière. Ils grandissent plus vite, entend-on souvent. « Cette expérience de vie fait de moi ce que je suis aujourd’hui », confirme Laurie-Anne, dans un grand sourire.
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« Il faut accepter de traiter chaque enfant dans ses singularités et ses différences. »

Éric Trappeniers, psychothérapeute et directeur de l’Institut d’études de la famille de Lille

N° 1 le Nord- Pas-de-Calais
pour le nombre de familles de trois et quatre enfants, ou plus.
Vidéo : Paroles de frères et soeurs

Au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) de Tourcoing, les frères et sœurs d'enfants handicapés ou malades ont leur groupe de parole et de jeux. Animé par Marie-Françoise Waxin, il réunit les fratries de 6 à 12 ans. Ici, des anciens du groupe, devenus adolescents, évoquent leur relation avec l'enfant « différent » de la famille.

« Le mercredi, c'est souvent moi qui la prend comme ça mes parents peuvent décompresser. »

Valentin 12 ans, grand frère

Ce qu'ils en disent
Alain Delebarre
Gériatre, médecin expert au service local de promotion de la santé du conseil général du Pas-de-Calais.
Rachel Petitprez
Psychologue à la maison des aidants de la métropole lilloise.
Dr Claude Caron
Médecin et présidente de l’association gérontologique de l’Arrageois qui s’occupe notamment du CLIC.
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« BEAUCOUP DE COUPLES ÂGÉS SONT TRÈS ISOLÉS »

Les couples vieillissent ensemble mais sont aussi davantage victimes de maladies chroniques et de troubles cognitifs. Par ailleurs, lorsqu’on atteint l’âge de 90 ans, les enfants ont déjà 70-75 ans et ne sont pas toujours en état de prendre en charge leurs parents. Enfin, l’éloignement géographique des enfants est une réalité. Résultat : de plus en plus de couples âgés sont très isolés. Deux situations se présentent. S’ils développent une maladie chronique, mais sans trouble cognitif, l’entraide est souvent possible. Si l’un des deux est atteint de troubles cognitifs, c’est plus compliqué. L’aidant refuse parfois de se soigner parce que son premier objectif est d’aider son aidé. Il ne s’écoute plus et son état de santé s’aggrave. On s’inquiète alors pour l’aidant et pour l’aidé qui ne reçoivent peut-être plus

les soins dont ils ont besoin. On est alors à la limite de la rupture.

« Vulnérabilité de l’aidant »
Pour éviter de réagir dans l’urgence, il faut évaluer la vulnérabilité de l’aidant. On peut alors proposer un répit par un accueil de jour, par exemple. C’est difficile car l’aidant a l’impression ne plus être en capacité de remplir son rôle. À nous d’expliquer que cela permettra le maintien à domicile plus longtemps. En cas d’hospitalisation de l’aidant, un hébergement temporaire de l’aidé sera alors mieux accepté. Il est important de faire partager à l’aidant cette idée, afin d’anticiper et de préparer au mieux l’avenir, pour lui et son aidé.

« NOUS AIDONS LES PROCHES AU LONG COURS »

« Repli de l’aidant »
Lorsque l’aidant accompagne un proche atteint d’une maladie chronique, comme une pathologie neurodégénérative, la disparition est progressive. Cette chronicité de la maladie prépare au deuil. Pour autant, dans ces maladies qui s’installent de manière insidieuse, on assiste toujours à un repli de l’aidant. Au départ, il se mobilise et se jette dans la bataille. La progression de la maladie l’oblige à s’investir de plus en plus. Progressivement, l’aidant renonce à ses activités pour se consacrer à son aidé. Sans s’en rendre compte, il prend moins de nouvelles de sa famille, de ses amis. Lorsque le proche disparaît, l’aidant se retrouve alors totalement seul. Nous avons parfois des aidants qui s’adressent à nous seulement à ce moment-là, parce qu’ils

s’aperçoivent à quel point leur vie est vide. 
Quand la maladie dure plus d’une dizaine d’années, il y a une vraie rupture avant/après : l’aidant doit se réapproprier un nouveau monde. 

« Agir en amont »
D’où l’idée d’agir en amont lors des entretiens et des groupes de soutien. Nous expliquons à l’aidant la nécessité de prendre soin de lui pour prendre soin de l’autre plus longtemps et dans de meilleures conditions. Nous essayons aussi de lui dire de préserver sa qualité de vie parce que celle-ci continuera au-delà de leur accompagnement. 
C’est difficile à entendre parce qu’on leur demande de se défocaliser de l’aidé, qui, pour eux, représente ce qui compte le plus, à ce moment-là.

« LE DÉNI DE L’AIDANT EST TOUJOURS PRÉSENT »

« Affronter le tsunami »
Le déni existe à plusieurs étapes de la relation d’aidant-aidé. Cela peut d’abord être un déni de la maladie. C’est fréquent dans les couples où l’on préfère se replier plutôt que d’affronter le tsunami. Mais cela peut aussi se manifester comme une absence de prise de conscience du rôle particulier de l’aidant. La maladie et la dépendance s’installant petit à petit, l’aidant absorbe les pertes. Jusqu’à ce que la société lui renvoie son rôle d’aidant et lui en fasse porter l’habit, qu’il en soit ou non conscient. 
Il n’a pas le choix. 

« Un flux et un reflux de la maladie »
Une fois ce rôle accepté, l’aidant, dans un second temps, a tendance à imaginer un phénomène de

marées, avec un flux et un reflux de la maladie. Donc, il se donne à fond. Mais il n’a pas réalisé - et c’est un deuxième déni - que le niveau de l’eau monte toujours plus haut et risque de le submerger. Cela peut provoquer l’épuisement. L’aidant refuse d’admettre qu’il n’est plus une personne ressource pour l’aidé. Pour éviter ces situations, il faut repérer les difficultés, donner du temps. C’est souvent un voisin qui alerte. Les professionnels de santé et du social prennent ensuite le relais. En cas de déni, la personne ne se pose pas de questions donc on ne lui donne pas de réponse. Mais on met en valeur toutes ses actions positives. C’est un moyen de lui faire prendre conscience qu’elle ne peut pas faire face seule sur la durée et d’éviter le déni d’épuisement.

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« Le frère ou la sœur sont des aidants sans en avoir conscience. »
France Bonduelle
Bénévole de l’association “Choisir l’espoir” qui accompagne, depuis 1986, les familles d’enfants atteints de cancer.
« Mon rôle de grande sœur, c'est de leur faire vivre des choses de leur âge. »
Laurie-Anne Buret
Accompagne ses sœurs Marion, 18 ans, atteinte de trisomie 21, et Fanny, 15 ans, polyhandicapée.
« Sœur de Robin, trisomique, elle est médiatrice à l'îlot Bon-Secours, projet d’habitat intergénérationnel à l'initiative de l’association Down up, qui se bat pour changer le regard sur la trisomie 21. »
Léa, sœur de Robin
Tous les soirs, j'allais le voir dans sa chambre, il me coiffait, on parlait. Á chaque fois que quelqu'un l'embêtait, j'allais le voir.
« Certains enfants ont vu leurs parents très préoccupés, alors ils se sont un peu retirés, ils ont renoncé à solliciter de l'attention. »
Marie-Françoise Waxin
Psychothérapeute au Centre médico-social précoce de Tourcoing qui reçoit des enfants handicapés et psychologiquement fragiles âgés de 0 à 6 ans.
35 % DE LA POPULATION
DU NORD-PAS-DE-CALAIS A MOINS DE 25 ANS
10 % DES MOINS DE 25 ANS
SONT EN SITUATION DE HANDICAP DANS LE NORD
31 % DES JEUNES
EN SITUATION DE HANDICAP BÉNÉFICIENT D’UNE AIDE FAMILIALE
Des initiatives innovantes

Frères et sœurs autour du conte
De septembre à juin, une fois par mois, les frères et sœurs d’enfants handicapés âgés de5 à 11 ans, viennent partager leur expérience au sein du groupe « fratrie » animé par la psychothérapeute Marie-Françoise Waxin, au CAMSP de Tourcoing, autour de la lecture d’un conte. 
CAMSP du centre hospitalier Gustave Dron
55, rue du président Coty, 59208 Tourcoing
Tél. : 03 20 69 46 49 
Mail : camsp@ch-tourcoing

Les vacances en famille de l’association
L’association régionale Choisir l’espoir, qui accompagne les familles dont un enfant est atteint de cancer, se bat chaque année pour offrir une semaine de vacances aux familles qu’elle accompagne. Le but : leur permettre de se retrouver tranquillement, ensemble, parents, enfants et frères et sœurs, dans un cadre agréable. Trois familles partent la même semaine, ce qui leur permet, si elles le souhaitent, d’échanger sur leur situation. La logistique et le coût sont pris en charge par l’association. Chaque été, 25 familles se retrouvent ainsi au Village Vacances d’Ambleuteuse, sur le superbe site de deux caps de la Côte d’Opale. 
3, rue Gaston Baratte, 59493 Villeneuve d’Ascq
Tél. : 03 20 64 04 99 
Mail : choisirlespoir.free.fr

Un centre de loisirs pour toute la fratrie
Fondé en 1992, Loisirs Pluriel s’est donné pour mission de développer l’accès aux loisirs et aux vacances d’enfants en situation de handicap, quels que soient la nature et la gravité de la pathologie. Cela permet aussi à la fratrie de vivre un temps de loisirs avec leur frère ou sœur handicapé, en dehors de l’espace familial, et de rencontrer également d’autres familles confrontées au handicap. 
Il existe aujourd’hui 14 centres de loisirs sans hébergement, dont l’un à Tourcoing. Ce dernier accueille, à parité, des enfants handicapés et valides âgés de 3 à 11 ans, le mercredi en période scolaire et pendant les petites vacances. Les effectifs sont volontairement limités à 24 enfants par jour d’ouverture, répartis
en deux groupes d’âges (les 3-6 ans et les 6-13 ans). 
98, rue Nationale, 59100 Tourcoing
Tél. : 03 20 68 85 49 
Site : www.loisirs-pluriel.com
Mail : tourcoing@loisirs-pluriel.com

Le conte de Noël et le projet d’exosquelette de l’association Injeno
Cette initiative doublement originale est menée par l’association Injeno, qui regroupe des parents d’enfants handicapés et polyhandicapés. 
Depuis 2011, cette association réfléchit, avec l’école d’ingénieur de Lille (HEI), à un projet d’exosquelette : une structure qui permettrait de faire marcher des enfants qui n’ont jamais (ou qui ne peuvent plus) marcher.

Pour expliquer ce projet, Injeno publiera, fin 2013, un conte de Noël, à destination des parents, des enfants et des écoles. Dans ce récit, en cours de création, le petit Thomas s’endort à la veille de Noël et rêve d’un petit robot, Bip, qui va l’aider à construire un exosquelette pour son grand frère, Rémi, handicapé, et avec lequel il ne peut pas jouer. 
Association Injeno : 64, rue Henri Terquem, 59140 Dunkerque
Tél. : 09 81 26 31 88 
Site : www.epileptique.fr

La crèche mixte de Roubaix
La crèche Rigolo comme la vie Noémi a ouvert ses portes en octobre 2010, à Roubaix. Elle accueille 25 enfants dont 8 polyhandicapés, âgés de 1 an à 6 ans. Ce projet novateur est fondé sur la philosophie du « vivre ensemble » entre valides et non-valides, dès le plus jeune âge. Cette crèche permet aux parents de jeunes polyhandicapés d’avoir quelques heures de liberté, et de les aider au quotidien en accueillant dans ses locaux un kinésithérapeute ou un orthophoniste. Aidé d’une psychologue, les parents sont ensuite amenés à inscrire leur enfant dans un IME, pour une transition en douceur. 
162, boulevard de Fourmies, 59100 Roubaix
Tél. : 03 28 33 32 08 
Site : www.rigolocommelavie.org
Mail : contact@rigolocommelavie.fr

Urapei 
Union qui rassemble les 17 associations de parents et amis d’enfants et adultes en situation de handicap mental de la région. Un des axes de développement s’oriente vers l’aide aux aidants et le développement de groupes fratries.
Site : www.nord-pas-de-calais.unapei.org

Association Frères Sœurs et Handicap Mental 
Un site et une association nationale qui réunissent les frères et sœurs de personnes handicapées mentales.
Site : www.afshm.fr

« Pour nous, frères et sœurs, pas facile à vivre... Arthur a un cancer »
Un livre illustré pour les enfants de 6 à 16 ans ayant un frère ou une soeur atteint d’un cancer.
Disponible via le site de l’association Sparadrap : www.sparadrap.org

« Moi, on ne m’a jamais demandé comment j’allais... »
Ouvrage de Marie Fugain (Michel Laffont, 2012).
Le livre témoignage de la sœur aînée de Laurette Fugain

« Sur les genoux de Maman »
de Tiphaine de Lachaise (Lulu.com, 2012). Le témoignage d’une maman de trois enfants qui apprend la leucémie de sa petite Mathilde. À chaque vente, deux euros sont reversés à l’association Choisir l’espoir.