Le Blog des Associations

Le proche (aidant) mérite autant d'attention que la personne malade

Michel BLIAUT,
Président de L'Association Française des Sclérosés en Plaques
Vice-Président de l'UNISEP

Une maladie mal connue

La sclérose en plaques, maladie dégénérative du système nerveux central, s'attaque essentiellement à l'adulte jeune, au moment même où il entre dans la vie active. Son évolution est imprévisible, ses symptômes très divers : troubles de la vision, de l'équilibre, de la sensitivité, de la motricité...

Cette maladie évolue le plus souvent par poussées, entre lesquelles la personne atteinte recouvre tout ou partie des fonctions lésées, jusqu'à la poussée suivante. Cette maladie touche 80.000 personnes en France. 2000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Il n'existe à ce jour aucun traitement qui guérisse la maladie, mais certains traitements: anti-inflammatoires, immuno-modulateurs, immuno-suppresseurs ou anticorps monoclonaux, réduisent la gravité ou la fréquence des poussées.

Une maladie au long cours

Malgré l'aggravation au fil du temps de l'état de la personne malade, car cette maladie peut s'avérer très invalidante, son espérance de vie n'est que de quatre ans inférieure à la moyenne, ce qui signifie que l'aidant, le proche, va partager avec elle une épreuve confinant parfois au calvaire et s'étendant sur plusieurs décennies. C'est dire les trésors de patience, de constance et d'amour que l'aidant, le plus souvent un parent ou le conjoint, devra inlassablement déployer. D'autant que la personne malade n'est pas toujours consciente des efforts consentis pour l'entourer et la soigner. Il arrive même, parfois, qu'elle devienne quelque peu tyrannique...

Une priorité absolue : l'aide au maintien à domicile

Il ressort d'une enquête nationale publiée en 2006 à l'occasion des Etats Généraux de la Sclérose en Plaques que plus de 90% des malades souhaitent le maintien à domicile, plutôt que le placement en établissement. On comprend donc aisément qu'une condition essentielle de ce maintien est l'aide aux aidants, sans laquelle il devient très problématique. Ces besoins, la NAFSEP, principale association réunissant personnes atteintes de la sclérose en plaques et familles, créée il y aura bientôt 50 ans, est mieux placée que quiconque pour les appréhender. Outre les cinq établissements de long séjour que nous avons créé pour répondre au besoin des personnes isolées ou en situation de grande dépendance, nous mettons en oeuvre, pour aider les proches et les aidants, et notamment:

• un soutien psychologique (en partenariat avec l'UNISEP),
• des groupes de parole, mis en oeuvre par nos 117 délégués et correspondants,
• des séjours de bilan et de répit, d'une durée d'environ 3 semaines, permettant à la fois d'améliorer la prise en charge médicale et paramédicale, tout en permettant à l'aidant de reprendre souffle, dans deux et bientôt trois de nos établissements
• en cours d'étude ou de réalisation, des centres d'accueil de jour, permettant là aussi de réduire la charge pesant sur l'aidant,
• en cours de réalisation, un domaine pavillonnaire de vacances dans le Jura, en collaboration avec l'A.F.M, destiné à accueillir personnes atteintes par la maladie et aidants ensemble, chacun bénéficiant des services médicaux, para-médicaux et psychologiques qui peuvent l'aider, tout en étant déchargé de tous soucis matériels, pour pouvoir vivre de vraies vacances.

Nous avons bien d'autres projets à l'étude, à Nimes, par exemple, ou en Auvergne, en collaboration avec les Réseaux Régionaux SEP.
Pour en savoir plus :

• Le site internet de la NAFSEP: http://www.nafsep.org/
• Ou notre service social à Blagnac : 05 34 05 77 00.

Posté à 14:00 le 20/05/2009 par Administrateur du Blog dans Association Francaise des Scleroses en Plaques  |  Commentaires[0]